Du ser ju inte sjuk ut...

...sa läkaren. Sedan styrde han ner blicken på min nyss ifyllda hälsodeklaration och la pannan i djupa veck. "Men den här säger något annat.. Det kan inte vara lätt, du. Så orättvist.". Jag log lite snett och svarade något i stil med att jag mer eller mindre har vant mig. Jag är 23 år och har redan skador och sjukdomar så det räcker för en mindre by. Jag skrattade lite svagt. Men visst, "looks can be decieving", och bakom mitt någorlunda unga och friska yttre döljer sig en hälsostandard likt en sextioårings. 


Jag pratar med en duktig narkosläkare inför operation av min vänstra arm. En nerv som ligger i kläm har resulterat i två bortdomnade fingrar sedan några månader tillbaka. Det är dags att göra något innan skadorna riskerar att bli permanenta. Men först måste det stämmas av att alla andra sjukdomar och skador klarar en operation. Det ska ringas runt till ett halvt fotbollslag av läkare, och jag föreställer mig motvilligt hur mycket av min tid och energi detta kommer ta. Jag är van vid att behöva kämpa för min vård, men jag börjar ärligt talat bli ganska less på det. 

Då säger plötsligt läkaren framför mig att "Du, luta dig tillbaka. Jag fixar det här, och ringer dig när jag har pratat med alla dina läkare.". 
Wow. I mitt 23-åriga liv, varav åtta har spenderats mer eller mindre på sjukhus, har jag aldrig mötts av den vänligheten. Den servicen. Den medmänskligheten. Han kunde se uppgivenheten i mina ögon, och tolkade mitt sneda leende helt rätt. Han kunde inte föreställa sig, men han gjorde vad han kunde för att underlätta.

Små, underlättande gester i vardagen kan betyda hela världen för en kroniskt sjuk person. En helt vanlig dag kan innebära så många hinder, så mycket motstånd, så mycket som tär. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag kämpar med alla medel jag har för att inte se sliten ut, för att slippa de sorgsna blickarna och för att slippa särbehandling. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag må ha tre kroniska sjukdomar - men det betyder inte att jag på något vis är mindre kapabel än vilken frisk person som helst. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men den bittra sanningen är att jag ÄR det. Jag är så pass sjuk att jag inte kan räkna alla fel på två händer. Och ibland är det så skönt att mötas av en förstående och välmenande medmänniska. Ibland är det skönt att släppa ner garden och fasaden - och erkänna att livet verkligen är tufft.

Idag ringde narkosläkaren tillbaka med glädjande besked. Alla läkare var kontaktade och ombord. De gav grönt ljus. Operationen blir av.

Ibland ställer jag mig frågan varför jag gör det jag gör. Varför jag bloggar, Instagrammar och föreläser om min sjukdom. Om EN av mina sjukdomar, alltså. Typ 1-diabetes. En kan ju tycka att jag har tillräckligt att stå i med den ändå. Och visst - så är det. All tid jag lägger på mitt egenföretagande hade jag absolut kunna lägga på något annat. 
Men jag vet att jag inte är ensam. Jag vet att det finns så många där ute som känner som jag. Så många som ser friska ut, men som varje dag kämpar mot osynliga sjukdomar. Många är vi som stöttar varandra genom vardagen. Kan jag hjälpa, så vill jag göra det. 

Därför blev jag så oerhört glad när jag fick en förfrågan om att medverka i egenskap av patientrepresentant på en stor konferens för diabetessjuksköterskor. 
Jag skulle få bidra med min önskevision av framtidens diabetesvård. Dela med mig till de som gör ett sådant jättejobb med att ta hand om oss. Och nu närmar det sig. På onsdag ska jag få radda upp min lista och sedan hålla alla tummar för att delar av mina önskningar en dag slår in. 

Och vad ska jag säga då? 
Jo, att jag vill se fler som den fantastiske narkosläkaren. Vårdpersonal som ser människan bakom hälsodeklarationen. Som kan se att en lider även om det yttre spelar teater. Som lyfter en del av bördan från dennes axlar och gör sitt bästa för att hjälpa. 
Typ 1-diabetes är en diagnos som tyvärr sällan kommer ensam. Andra autoimmuna sjukdomar, följdsjukdomar, och inte minst psykiska åkommor är vanligare än många tror. Det är så viktigt att sjukvården kan koordinera en patients vård - oavsett om hen "bara" lider av en sjukdom eller ytterligare fem. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men det är jag. Jag kämpar och jag kommer aldrig ge upp. Det tillåter jag inte mig själv att göra. Jag tragglar vidare, för min egen och för mina likars skull. Tillsammans är vi så väldigt mycket starkare. 

__________________________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 8,7 mmol/liter.

Efterlängtade helg

Efter en arbetsvecka lika lång som tre, har jag nu äntligen kunnat sjunka in i mina myskläder och ned i soffan. Efterlängtade helg! 
 
Jag har gått med högt blodsocker en stor del av dagen idag, över 14 mmol/liter, egentligen helt utan anledning. Frustrerande som vanligt. Lyckligtvis fick ett ansträngande gardinbyte här hemma och en shoppingrunda på stan bukt på det, i snyggt samspel med ett nålbyte. Nu är jag nere på hyggliga värden igen, phhuh! 
 
När jag sedan dök in med huvudet i kylen i jakt på middag insåg jag att jag inte ville utmana blodsockret igen, utan höll (för ovanlighetens skull) mig till low carb. Baconinlindad halloumi, grönsaker och ägg. Gott, gott, och noll påverkan på blodsockret hittills. Men vanligtvis tycker jag och min kropp alldeles för mycket om mina kolhydrater för att ge upp dem! (Det var jag tvungen att lägga till, mest så jag slipper påhopp om hur jag borde börja med LCHF...)
 
Nu ska jag krypa ännu längre ned under filten och slå på något bra på TV. I nästa vecka flyger jag till Norrland (Piteå, Umeå och Örnsköldsvik - I'm coming for ya!) för rekryteringsmässor å Chalmers vägnar. Förmodligen innebär det ganska kasst med bloggtid..
Om jag inte hinner in här och uppdatera då och då, så hittar ni mig på Instagram - HÄR
 
Ha en fortsatt fin kväll nu! 
____________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 5,4 mmol/liter.

Morgonbesök på sjukhuset

Idag har varit en såndär maratonlång dag. Den började med att en något sömnberövad Sia halvt försov sig och fick kasta sig iväg på spårvagnen. Först på schemat stod lämnande av blodprover på Sahlgrenska, följt av ett besök på fotvården. Därefter direkt in i en mötesfylld dag på Chalmers, i kombination med telefonsamtal och mässplanering.

På måndag åker jag till Norrland för en veckas rekryteringsturné å Chalmers vägnar, därefter en kort helg hemma i Göteborg innan ytterligare en veckas Norrlandsvisit. 
Det är ett intensivt schema - men jag älskar mitt jobb! Och tro det eller ej: mitt under all stress så sköter sig blodsockret faktiskt helt okej. 

Ikväll efter jobbet skulle jag ha ut och sprungit och gymmat en stund - men fann mer vettiga prioriteringar i en middag och vila. Nu ligger jag under min elektriska värmefilt (bästa investeringen någonsin för en kallfrusen tjej som mig!) och kollar på Vänner. Mhmm!

Idag är en sådan dag när jag inser att diabetesen får ta lite plats. Sjukhusbesök innebär några inställda möten och lite längre dagar. Energi som går åt på ett håll kan inte riktigt räcka på alla andra håll helt enkelt!

Sov så gott, alla fina!

__________________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 7,9 mmol/liter.

Visa fler inlägg