Att leva med sockersjukan

 
Jag har här på bloggen tidigare skrivit om det projektarbete jag gjorde när jag gick i trean på gymnasiet, eller hur? Det är drygt två år sedan nu. Tiden går fort när man har roligt!
Jag bläddrade igenom mitt "Att leva med sockersjukan" idag i jakt på inspiration till Almedalen. Förutom alla pinsamt felaktiga formuleringar och dumma stavfel, så är jag fortfarande väldigt nöjd med mitt lilla projekt. Det går alltid att göra skillnad, det gäller bara att börja på en rimlig nivå.
Jag vet att en del, främst föräldrar till barn med typ 1-diabetes, efter förra inlägget om detta efterfrågade det resultat och de diagram jag satte ihop i mitt projekt. Hör gärna av er igen så ska vi se om jag kan fota eller scanna in det och skicka till er. Jag delar mer än gärna med mig, men jag misstänker att den digitala versionen gick förlorad i samband med att min gamla dator gick under... Och att jag är lika teknisk som en koala hjälper inte till.
 
Nu ska jag fortsätta leta inspiration och klottra ner tankar. Försöka sätta lagom många, slagkraftiga ord på allt jag vill hinna med att säga. Det känns som om jag ska försöka trycka ner en fotboll genom en tratt och ut ska det komma en pingisboll. En tung, skarp och väldigt viktig liten pingisboll. Jag håller i VM i dåliga liknelser här....
Idag bokades iallafall båtbiljetterna och boendet är uppordnat. Mindre än en vecka kvar. Whoouuah. 
 
_________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 6,3 mmol/liter.

Från vision till verklighet

 
Såhär såg min första reaktion ut när jag fick nys om det beslut som TLV tagit. Min första offentliga reaktion, ska sägas. Min allra första reaktion var inte alls såhär samlad. En vän som också har diabetes hade lagt upp en länk till en artikel från Expressen eller Aftonbladet i ämnet på Facebook. Jag läste och häpnades. Blev frustrerad. Orolig. Arg. Var det ett skämt? Ett elakt och väldigt smaklöst skämt?
 
Sedan den dagen har det hänt mycket. Några dagar efter att jag postade denna bild och text på Instagram startade jag ihop med Johanna ett evenemang på Facebook, en sida vi kallade "Vi vill ha svar nu!". Som skulle fungera som namninsamling. För det var så vi kände, vi ville ha svar! Vad hade vi diabetiker att vänta? Skulle de ta pumparna ifrån oss om vi inte kunde hosta upp alla de tusenlappar de kostar? Snabbt skrev många under på listan, diabetiker som ickediabetiker. Anhörig som helt isolerad. Gammal som ung. På några timmar var vi över fyra tusen namn, och då började jag inse hur stort det kunde bli. Att vi faktiskt kunde höras, faktiskt kanske kunde göra skillnad. För tillsammans blir vår röst både högre och starkare. Så kanske, kanske.
 
Imorgon om en vecka står jag på en någon form av scen, framför några av de personer som jag och Johanna den där dagen förra året ville nå ut till. Vi hade en vision, som om en vecka är verklighet. Almedalsveckan. Politikerna lyssnar, diabetikern talar. Min uppgift är att med alla verbala krafter jag besitter har påpeka varför min pump är min bästa vän. Varför jag aldrig vill leva utan den. 
Nu ska jag jobba alla kvällar och lediga stunder; med penna och papper, med dator, med anhöriga, med diabetikervänner, med mig själv. Jag har en oförklarligt stor prestationsångest, men lovar att göra mitt allra bästa. 
 
_________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 7,8 mmol/liter.

Nu och alltid



Häromdagen var jag på återbesök på tatueringsstudion som jag för ganska precis ett halvår sedan, lite nervöst men väldigt beslutsamt, traskade in på. Jag fyllde i och förbättrade linjerna något, finputsade den permanenta stämpel jag har på vänster underarm. Som jag ska ha, nu och alltid. Precis som min diabetes: nu och alltid. 
 
Mycket är på gång nu. Jag har flyttat hem till Småland för sommaren. Saknar Göteborg och saknar skolan, redan! Jag har påbörjat de två jobb jag ska försöka kombinera i sommar. Jag testar CGM. Träffar många fina kompisar under varma dagar och vackra sommarkvällar. Det är fotbolls-VM, såklart. I nästa vecka åker jag till Almedalsveckan och ska representera svenska diabetiker med insulinpumpar på Dagens Medicins seminarium. Och mitt i allt har jag diabetes. Är diabetiker. Nu och alltid. 
 
Jag har aldrig förväntat mig att en ickediabetiker ska förstå hur det är att leva mitt liv, på samma sätt som jag inte väntar mig att en amerikan ska förstå svenska. Det är en dålig liknelse, för en amerikan kan lära sig svenska medan diabetes är något man inte kan sätta fingret på, som inte går att med ord beskriva för en utomstående. Därför är jag så otroligt tacksam för de vänner jag har som liksom mig lever med denna helkassa sjukdom. De förstår, de vet hur det är. 
 
Ibland blir det för mycket. Jag har alltid haft höga krav på mig själv, och det är inget som har ändrats sedan jag diagnosticerades. Snarare tvärtom. Jag ska göra mitt bästa. Är aldrig helt nöjd. Kan bli bättre. Kan göra mer. Nu och alltid.
 
Diabetes är ett heltidsjobb som kräver ens fulla uppmärksamhet. Varje dag, utan semester, nu och alltid. 
Det gör att det ibland blir alldeles för mycket, i kombination med allt annat. Jobb, familj, träning, skolgång, flytt, kärlek som kommer och går, vänskaper, ekonomi och fritidssysslor. 
 
Vi väntar oss inte att ni - vänner, föräldrar, respektive, syskon, mor-, och farföräldrar, kollegor, klasskamrater - ska förstå hur jobbigt detta livspussel kan bli för oss. Vi vet att ni inte kan veta. Men vi är så tacksamma att ni finns. Stöttar, finns där och underlättar. Hjälper till när det blir lite för mycket. 
För det behövs. Och det kommer behövas. Nu och alltid. 
 
_________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 6,6 mmol/liter.
Visa fler inlägg