Gästblogg - Helena Lindmark

 Hej!

Jag heter Helena Lindmark och jag har fått äran att gästblogga här. Mitt inlägg kommer att handla om livet som förälder till ett barn med diabetes typ 1. Min familj består av mig, min man Mathias och våra två barn, Elin som snart fyller 9 år och Ivar som är 6,5 år. Det här är vår historia… 

Jag minns dagen som igår. Den 2/11 2009. Det datumet vändes vårt liv upp och ner och blev sig aldrig mera likt. Det var en måndag, en måndag vi aldrig glömmer. 

Under helgen hade Elin, som då var knappt 4 år, börjat dricka enorma mängder vatten och hon kissade hela tiden. Hon hade varit utan blöja länge men kissade nu på sig på natten och det enda hon ville var att dricka. Vi misstänkte urinvägsinfektion men när måndagen kom och vi, medan vi väntade på vår tur i vårdcentralens telefonkö, googlade symptomen visade allt på diabetes. Vi lade på och ringde i stället Barnakuten. Vi blev ombedda att komma in på en gång och det blodprov som togs nästan direkt visade att Elin hade ett blodsocker på 22. Ett normalt värde ligger mellan 3,5-7. Diagnosen var ett faktum, Elin hade fått diabetes typ 1. Min första fråga var precis den som vi själv nu ofta får, -”Men det växer väl bort?”. Svaret var och är nej. Sjukdomen är kronisk och behandlingen med insulin är livsuppehållande. 

Jag är tacksam för att jag, där och då, inte hade en aning om vidden av det hela, om hur vårt liv skulle bli… Hade jag vetat då det jag vet idag vet jag inte om jag någonsin skulle ha orkat resa mig upp igen. 

Ingen av oss har diabetes i släkten och vi kände heller ingen annan med diabetes, vare sig typ 1 eller typ 2. Föreställningen om att man var tvungen att ta sprutor och att sedan var det bra visade sig inte riktigt stämma… Diabetes typ 1 är en riktig kontrollsjukdom som aldrig tar en paus, aldrig vilar, sover eller tar semester. 

Elin blev inlagd på avdelning 34 på Falu Lasarett. Ivar var då bara 1,5 år och våra föräldrar fick rycka in och hjälpa oss att ta hand om honom då vi blev informerade om att vi och Elin skulle spendera minst två veckor på sjukhuset. Vistelsen blev nästan tre veckor. Direkt påbörjades Elins behandling och vår utbildning, en utbildning som krävdes för att vi skulle kunna ta hand om vår dotter själva igen… 

Elin fick insulin via dropp dom första två dygnen och även blodsockret kollades då via kanylerna. Kanylerna, eller ”flygplanen” som dom fantastiska sköterskorna kallade dom, var tuffa att få dit men det var när dom togs bort, efter två dagar, som det riktiga helvetet tog vid. Dom första tre dagarna krävdes det tre vuxna bara för att hålla fast Elin när blodsockret skulle kollas, via nålstick i fingret, och när vi skulle ge henne insulin med spruta... All sorg och ångest som jag kände då kommer över mig så fort jag pratar om det eller bara skriver om det. Jag glömmer aldrig hur det var, hur vår dotter skrek… 

Allt eftersom dagarna gick resignerade Elin. Barn är verkligen helt otroliga och det var som om hon insåg att hon inte hade något val… Vi trodde aldrig att vi skulle kunna ta hand om vår dotter själva igen men under veckorna på sjukhuset fick vi lära oss allt om sjukdomen och sakta, sakta kunde vi börja ta oss tillbaka till livet igen. Ett nytt liv. Ett liv med diabetes i familjen. 

 

Elins och vår vardag består nu av minst 10 blodsockerkontroller per dygn, via nålstick i fingret, både dag och natt. Nattetid sticker vi ofta i hennes tår för att spara på dom små fingertopparna. Hon får numera sitt insulin via en insulinpump. Pumpen sitter kopplad till kroppen med en kanyl och hon bär den dygnet runt. Den förser henne med en basdos insulin vilken vi själva, och med hjälp av diabetesteamet, ställt in efter Elins dygnsbehov.  Vi får justera basdosen beroende på om vi t.ex. ska spendera en dag i skidbacken eller om vi ska åka bil. Aktivitet gör att kroppen behöver lite mindre insulin och stillasittande kräver mer. Tillväxtperioder och infektioner kräver också justeringar.  Vid alla måltider får vi dosera extra insulin manuellt till det som Elin ska äta. Pumpen underlättar massor och gör att Elin slipper ta sprutor men den sköter inte sig själv på något sätt! Vi får räkna ut hur mycket kolhydrater varje måltid innehåller och dosera efter det, efter Elins behov och även försöka se till hur aktiviteten under dagen ser ut. Många olika faktorer måste vägas in i beslutet. Varje dag är en kamp för att hålla Elins blodsockervärden så jämna som möjligt och på så sätt försöka förhindra att hon i framtiden får följdsjukdomar så som hjärt- och kärlsjukdomar, njurskador, blindhet, nervskador, ledskador mm. Det handlar inte om att ta sig igenom en dag utan att Elin ska ta sig igenom ett helt liv.

Vid ett lågt blodsockervärde måste Elin genast äta druvsocker eller dricka något sött för att få upp värdet till en bra nivå igen. Det är viktigt att hon får varva ner i lugn och ro efter en sådan känning så att kroppen får lite tid att få tillbaka kraft och energi. Ett lågt blodsockervärde kan, om det inte uppmärksammas i tid, leda till att Elin börjar krampa och/eller blir medvetslös. Vid ett högt blodsockervärde behöver Elin extra insulin. För höga värden kan leda till en syraförgiftning i blodet som också kan leda till koma och i värsta tänkbara fall även till döden… Det är fullständig och total kontroll som gäller för att Elin och hennes kropp ska få må så bra som möjligt. 

Mot diabetes typ 1 finns inget bot. Rubriker som ”Bli fri från din diabetes”, ”Ät rätt – slipp diabetes”, ”Träna mer - bli av med din diabetes”, ”Godis och sötsaker leder till diabetes” osv är alltför vanliga och hänvisar så gott som alltid till typ 2 diabetes. Tyvärr framgår det sällan vilket gör att okunskapen om skillnaderna mellan dom olika typerna är enorm. För en diabetiker med typ 1 är behandlingen med insulin livsuppehållande. Utan dagliga doser kan du i längden inte leva. Du får inte diabetes typ 1 pga. dåliga vanor eller av för mycket godis utan det är en autoimmun sjukdom som kan drabba vem som helst när som helst.  Bara i Sverige insjuknar drygt 1000 barn per år… Forskarna har idag inget svar på varför kroppen angriper sig själv och helt plötsligt börjar slå ut dom insulinproducerande betacellerna. Hur sjukdomen ska kunna förebyggas eller botas finns det tyvärr inget svar på ännu.

Vår lilla tjej får utstå ca 3700 stick i fingrarna/tårna per år! En sjuk siffra… Lägg där till pumpbyten var tredje dag, dvs. ca 120 sådana per år. Vi måste alla se till att sprida information om den här sjukdomen och vad den faktiskt innebär. Fördomarna är sååå många och okunskapen är alltför stor. 

Vi får ofta frågan som jag själv ställde mig, om inte sjukdomen kommer att växa bort, men nej den kommer inte att göra det. Och nej, Elin fick inte diabetes typ 1 för att hon hade ätit för mycket godis och nej – pumpen sköter inte alls allt av sig själv. Så många gånger får vi också höra att –”Det var ju bra att hon var så liten för hon vet ju inget annat nu och hon är ju van…” NEJ! Risken för följdsjukdomar är stor och dom kan visa sig redan efter 10 år, då är Elin inte ens 14 år… Och nej, Elin ser sina klasskamrater som kan äta vad och hur dom vill, som aldrig behöver stanna upp och känna efter hur blodsockret kan tänkas ligga, som aldrig mitt i en lek behöver sticka sig i fingret, som aldrig behöver lyssna på hur ens mamma och pappa förklarar för andra föräldrar och måste stämma av massor innan det ens är möjligt att följa med en ny kompis hem och leka… Hon vet hur det är med kalas och disco, sötsaker i mängder… Elin kan äta allt men det kräver planering och hon fixar inte det utan oss ännu men hon ser ju hur alla andra kan och nu när hon kan läsa ser hon själv alla rubriker som ”Bli fri från din diabetes”. Det skär i hjärtat att behöva säga att det inte gäller hennes diabetes. 

Vi får också ofta höra att vi ju ”måste vara inne i allt nu i alla fall, efter all år”. Jo, visst. Vi är inne i det. Det är vår vardag och vi lever fullt ut, diabetesen lever med oss och inte tvärtom MEN att sticka sitt barn i fingrarna, att byta pump, att hela tiden planera och kontrollera dagar, att ligga steget före, att varje kväll analysera natten, att ställa klockan för att gå upp och sticka sin sovande dotter, att varje morgon utvärdera natten och sedan stämma av allt med personalen på skolan och fritids… Det är inget man vänjer sig vid. Vi har accepterat och försonats med vårt liv men samtidigt går det inte en enda dag utan att vi önskar att hon var frisk.  

Elins diagnos har absolut stärkt oss som familj och vi vet att vi klarar detta. Vi kämpar tillsammans allihop och vi lever med sjukdomen men vi lever ändå vårt liv som vi vill, vi försöker att inte se vare sig hinder eller begränsningar för någon av oss. Vår vardag är som den är men den fungerar och vår lilla tjej är i övrigt som vilken ”snart nioåring” som helst och hon sprudlar av kraft och energi!! Hennes vilja och kämparglöd kommer att ta henne långt, det vet vi! Varje dag är en kamp för att Elin ska få må bra men det är ju en självklar kamp. För sina barn gör man allt.Elins lillebror får stå tillbaka många gånger men han är en helt fantastisk liten kille som jag vet kommer att stötta sin storasyster under tuffa perioder. Egentiden med respektive barn är så viktig och balansgången är svår där ibland, liksom för alla föräldrar, men vi gör vad vi kan för att ge båda barnen precis lika mycket tid. 

Vi är så tacksamma för att våra föräldrar och syskon finns här för oss och alltid ställer upp! Dom såg aldrig några hinder utan ville lära sig allt från första början och deras stöd har varit, och är, mer värt än vad jag kan beskriva. Även förskola, skola och fritids har visat otrolig förståelse sedan dag ett och vi kan verkligen känna oss trygga när vi lämnar över ansvaret och åker till våra jobb.

Vi har mött en del oförståelse också, tyvärr både på nära håll och dessutom också pga. den allmänna okunskapen, och vi har känt oss svikna många gånger men vi har också tack vare, ja faktiskt TACK VARE, diagnosen, hittat nya underbara vänner. Vänner som vi aldrig skulle ha fått annars, vänner för livet. Vänner som precis som vi har barn med diabetes men som vi också klickat med på så många andra plan. Ni vet vilka ni är och ni är guld värda. 

Vår dotter har diabetes typ 1. Det här är vårt liv, det var såhär det blev men vad långt vi har kommit!! Jag inser det när jag tänker tillbaka och när jag nu läser igenom det jag har skrivit… Det är en härlig känsla. ☺

 

Tack Sofia, för möjligheten att få dela med mig av vår historia här på din blogg, och tack till er som läst. Vi slutar aldrig att hoppas på forskning och genombrott. En dag så kanske, kanske… Ingen kan göra allt men alla kan göra något.

Tack för mig!

Helena

#1 - - Hanna:

Wow vilken mitt-i-prick-beskrivning. Tack snälla för att du beskriver vardagen för oss med blodsockerprinsar och prinsessor så bra!

#2 - - Virre:

Stort TACK för ett helt suveränt bra inlägg! Det var både hemskt och intressant att läsa. Själv har jag typ 1 diabetes med pump så jag lever i diabetesbubblan också så man vet precis hur det är. Ha de bäst!

#3 - - Anders:

bra skivet 👍 Har själv diabetes. Behadlas med pump och cgm (censor som mäter blodsockret hela tiden. Skickar värdena till pumpen så jag kan hela tiden se mitt blossocker värde) cgm har helt klart förbättrat mitt liv och Hba1c värde. Skulle rekomendera att ni pratade med er diabetessköterska om cgm. Mvh Anders

#4 - - Emma:

Tack för jobbig OCH härlig läsning! Som förälder till en femåring med alldeles nydebuterad diabetes så känns diabetes mest jobbigt - den är med för mycket på något vis, man kan ju inte koppla av, känns det som. Samtidigt så var det urhärligt att läsa, för igenkänning, pepp, att man inte är ensam och en känsla av att man klarar hur mycket som helst!

#5 - - Helena Lindmark:

Tack snälla ni för era fina kommentarer. Jag är så rörd och glad över all respons som mitt gästbloggsinlägg fick. Stor kram till er alla!

#6 - - Julie:

Sånn, akkurat sånn!

#7 - - Emma:

Ligger här i influensa, liksom min fyraåriga dotter, och vi har tillsammans gnällt ihop under ett par dagar. När jag nu läser ditt inlägg så forsar tårarna. De små fina, underbara ungarna. Varför ska sådan skit behöva drabba dem? Och Er? Och alla andra...? Det kunde ju lika gärna ha varit vi.. Verkligheten kom liksom ikapp mig här nu. Jag är så otroligt tacksam för det vi har, men samtidigt rädd för vad som väntar runt hörnet.

Vad är egentligen lite feber och halsont? Tack för din text, den berörde verkligen!
Styrkekramar från en mamma, med två hittills friska barn 1 och 4, till en annan

#8 - - Helena Lindmark :

Tack snälla Emma för att du läst och för dina fina rader! Krya på er och ta hand om er. Stor kram tillbaka. Helena