Jag är inte sjuk på utsidan

Jag är inte sjuk på utsidan.
Jag är lika glad, social, aktiv och driven som vilken 23-åring som helst. Jag har inga blåmärken eller öppna sår, inga bandage eller kryckor. Jag jobbar, träffar kompisar, går ut, tränar och lever som vem som helst. 
 
Men på insidan är jag sjuk.
För åtta år sedan började min kropp sätta fälleben för sig själv. Mitt immunförsvar attackerade (utan känd anledning eller förvarning) cellerna i min bukspottskörtel. De kunde efter det inte längre producera hormonet insulin. När kroppen saknar insulin kan inte cellerna ta in socker, och istället stiger sockerhalten okontrollerbart i blodet.
Sedan den 28 juli 2008 är jag därför beroende av att varje dag, på konstgjord väg, tillföra insulin kontinuerligt för att överleva. Mitt femtonåriga jag hade utvecklat typ 1-diabetes. En sjukdom jag inte visste mycket om, mer än att den var kronisk. En livslång dom.
 
"Jaha, men hur i hela världen rör detta mig då?" tänker du nu.
Jo, för jag är inte ensam. Bara i Sverige lever drygt 50 000 människor med typ 1-diabetes idag. Det kan vara din partner, din kollega, kassörskan i din lokala ICA-affär, din PT, din avlägsna släkting eller du. Du, i framtiden.
Varje dag insjuknar fler och fler människor i den här kroniska sjukdomen, och ännu vet forskarna inte varför. Det finns varken vaccin eller botemedel att tillgå. De tekniska hjälpmedlen blir bättre och bättre, men de tar inte bort den stress som att leva med typ 1-diabetes innebär. Sprutor, blodsockertester, kolhydraträkning, planering, sjukhusbesök. Den eviga kontrollen. Typ 1-diabetes är ett heltidsjobb som du aldrig kan ta semester ifrån, inte kan säga upp dig ifrån, och inte får betalt för. Vilken vinstlott, eller hur?
 
Jag vet hur lätt det är att inte bry sig.
Jag var där. Alla dagar fram tills den 28 juli 2008 visste jag absolut ingenting om typ 1-diabetes och vad det innebar. "Vadå, det är väl bara att ta en spruta och så är det bra, eller?". Nej. Det är inte "bra så". Typ 1-diabetes är en komplicerad sjukdom, och dessutom av en väldigt individuell karaktär. Det som fungerar för mig i behandlingsväg, fungerar inte nödvändigtvis för en annan diabetiker. Och det som fungerar för mig en dag, kan vara helt fel nästa dag. Det är en ologisk sjukdom, utan både regler och facit. 
 
Men jag önskar SÅ att jag hade brytt mig mer.
Det gör jag verkligen! Hade jag vetat mer om typ 1-diabetes innan jag blev sjuk, så hade inte mitt insjuknande varit lika traumatiskt. Då hade vi känt igen symptomen tidigare, och sjukhusvistelsen hade inte behövt bli så lång. Det är därför jag skriver det här. För även om du är lyckligt lottad och inte har diabetes i din närhet idag, så kan du ha det imorgon.
 
Så vad behöver du veta om typ 1-diabetes?
Jo, jag gör en liten lista här på några saker jag tycker att gemene man skulle må bra av att veta:
  1. Symptomen på typ 1-diabetes är törst, kissnödighet, viktnedgång och trötthet. Är du misstänksam - sök sjukvård!
  2. Typ 1-diabetes orsakas INTE av att individen i fråga har ätit för mycket socker eller rört på sig för lite. 
  3. Vi som lever med typ 1-diabetes är inte allergiska mot socker. Vi kan äta precis vad vi vill - men desto mer kolhydrater (främst socker då), desto mer tankekraft för att få insulindosen rätt!
  4. När jag får lågt blodsocker blir jag yr, svettig, svamlande, tappar synen, darrhänt och stubinen krymper avsevärt. Då behöver jag socker, helst i druvsocker- eller sockrig dricka-form. Kan jag inte få i mig det själv kan jag behöva assistans. Har sockernivån sjunkit så lågt att jag har svimmat, ring då en ambulans DIREKT. Läget är livshotande och måste tas på största allvar.
  5. Får jag högt blodsocker är det inte alltför farligt för stunden - men går jag med det en längre tid riskerar jag en syraförgiftning som om vård uteblir kan leda till döden.
 
Tillsammans för en förändring!
Ofta lyder ordspråket "Ensam är stark", men det stämmer inte i det här fallet. När det gäller att höja kunskapsnivån kring typ 1-diabetes i samhället så är ensam fruktansvärt svag. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Läs på, sprid vidare kunskapen och skänk bidrag till forskningen! Prata med ert barns förskolelärare, med era kollegor, med era klasskompisar. Ta upp diskussionen på släktkalaset, i bilen, på gymmet. Det lilla kan leda till något mycket, mycket större. Tillsammans kan vi förändra tillvaron för diabetiker landet över, och för de som kan komma att drabbas i framtiden!
 
Jag är inte sjuk på utsidan, men det betyder inte att jag är frisk.
Däremot är jag fast besluten att leva den dag då ett botemedel har hittats och alla dagens diabetiker kan säga "Jag HADE typ 1-diabetes!". Hjälp oss att nå den dagen genom att skänka ett bidrag till forskningen. Antingen till Barndiabetesfonden HÄR, eller till Diabetesfonden HÄR
Jag och 50 000 andra diabetiker i Sverige är dig evigt tacksamma!
 
 
___________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 6,5 mmol/liter.
 
 
(Jag har hittat ett verktyg att nå ut med - min blogg. Men utan läsare, följare, gillare, kommenterare och delare kommer jag ingenvart. Det är med er spridningshjälp som mina texter når fram till tidningar, politiker och beslutstagare. Hjälp mig att sprida det här - börja med att klicka på hjärtat här under!)
 
För bokning av föreläsning om typ 1-diabetes på arbetsplats, sjukhus eller skola, kontakta mig på diabetesia@hotmail.com.
#1 - - Roger:

Nu för tiden tycker jag att det är mycket lättare att leva med D1. När jag fick det 1962 fick jag leva med att känna efter, min första mätare kom 1985. I 23 år hade jag det så. Nu mår jag rätt bra trots följsjukdomarna. Ha det bra min vän.

#2 - - Anonym:

Tyvärr kommer den dagen aldrig att komma då det at the end of the day handlar om moneyyyyy

#3 - - A:

Jag hoppas också på att den dagen ska komma. Och det måste den ju göra nån gång, så länge som man forskat kring diabetes!

#4 - - Jezzica:

Den dagen kommer!! Jag vet det och måste tro det! Ett jättebra och informativt inlägg! Du är helt fantastiskt Sofia! 😙❤

#5 - - Lullan:

Någon mer än jag som tycker att Peter Jihde är ett... Ja skämt typ.. Tycker bara han spär på fördomarna, tycker synd om alla barn med diabetes som kommer fortsätta bli ifrågasatta när de t.ex. Äter en bit tårta på skolavslutningen för att folk säger "va kan DU äta TÅRTA". Peter Jihde verkar bara vilja ha uppmärksamhet. Han är ju värsta bakåtsträvaren säger att han inte kan äta något sött (gott enligt vissa) men vägrar prova pump som för många (jag säger inte alla) gör det lättare att äta mer varierat och t.ex. tårta någon gång ibland...

#6 - - mona:

håller med dig lullan. var o en måste hitta sitt sätt för att fungera o hela tiden våga förändring. jag fick typ 1 som barn på 60 - talet. det har verkligen hänt mycket positivt sedan dess.

#7 - - frida:

Först och främst, tack för allt du gör!

Jag håller med till 100%. När jag berättar om min sjukdom får jag mycket medömkan, vissa kan lite, vissa kan inget, vissa kan mer. Men frågorna och oron gäller alltid hur jobbigt det är att ta sprutor, hur jobbigt det är att planera mat osv och ja det är heltidsjobb utan dess like. Men få vet vilka långsiktiga konsekvenser diabetes kan leda till. Många dör varje vecka pga komplikationer från diabetes och vår livstid förkortas avsevärt. Folk är ganska medvetna om att diabetes är en jobbig sjukdom, men det är få som vet att den är dödlig. Personligen så tycker inte jag det finns något värre med diabetes än ångesten och vetskapen att varenda snedsteg man tar skadar kroppen och att man kommer få betala för allt så småningom...
Mina tankar går i banorna om att om folk visste att det inte bara är jobbigt utan på riktigt förkortar sååå många liv kanske forskningen hade kunnat samla ihop mer pengar och gått framåt så mycket fortare.

Återigen tack! Uppskattar att det finns sådana som dig!

Frida

#8 - - mona:

ibland känns det känns det som jag går i ett stort oändligt minfält som jag aldrig kommer över med livet i behåll. ett botemedel skulle kanske lyfta mig. hoppet måste finnas men ibland är det djävligt.

#9 - - Bim:

@Lullan
Det finns ett större problem med Jihde. Han har orimligen en normal typ1-diabetes.
Jag har följt honom sedan start och förundras inte längre. Han tar lite insulin halvt på chans, höftar och duttar med några enheter under måltid, mäter knappt alls under dagen, dricker vin utan problem, sportar på som bara den och lallar hem ett a1c på 32. Men spiken i kistan är ändå att han aldrig är hög. Aldrig någonsin.
Han har givetvis någon typ av diabetes. Det kan mycket väl vara typ2, LADA eller MODY. Men en vanlig typ1 är han inte.
Han har nämnt att han går på St Göran och där vet jag redan 3 st som blivit diagnosticerade typ1 vilket visat sig vara fel.

Problemet här är att han blir en superdålig inspiratör och frontfigur för typ1:or, då hans variant är betydligt mer lättskött än våra andras.
Han själv är förstås lyckligt ovetande eftersom han har en typ1-diagnos.
Jag hoppas att för många inte följer hans flöde och blir nedstämda för att de aldrig kommer få liknande resultat som honom. Det är nämligen nästintill omöjligt.

#10 - - Anonym:

Angående tidigare kommentarer om Jihde. Men kan det inte vara så att han inte har varit sjuk så pass länge att all hans egen produktion har slutat? De första åren jag var sjuk var det relativt lätt för mig också, men det ändrades efter att jag fick barn (efter att ha varit sjuk lite mer än fyra år). Sedan kan jag hålla med om att det är lite olämpligt att han framställer det som förödande att äta något sött. Han har naturligtvis sin fulla rätt att äta precis vad han vill och låta bli att äta det han inte vill, men om man väljer att vara en offentlig diabetesperson bör man kanske inte strö salt i såren på de som följer honom. Men å andra sidan gäller det även när andra offentliga diabetespersoner uttrycker vissa saker (som att vi kan dö när som helst på grund av vår diabetes, då känns det i ångestnerven på mig). Man kan inte tillfredsställa alla, tyvärr.

#11 - - Hanna - Pilates och träningstokig:

Bra inlägg!

#12 - - Malin (svim):

Kunskap är jätte viktigt! jag kände likadant när jag fick min sjukdom, jag önskar att jag visste mer om den innan och att jag hade haft lite förståelse. Det är först när man går igenom det själv som man inser hur det är. Hoppas du mår så bra som bara DU kan, kram <3

#13 - - liamochmelvin.blogg.se:

Tack för att du delar med dig. Det är så bra att du skriver om detta!