Bristen på spontanitet


Efter en lång och skön helg i Småland och på Öland är jag nu tillbaka i Göteborg. När jag skulle hoppa på tåget stod ett annat tåg på spåret bredvid. Mot Köpenhamns flygplats. 
 
En del av mig skulle så innerligt gärna vilja vara den där spontana typen, som bara hoppar av ett tåg och på ett annat. Som gör det oväntade. Som åker till flygplatsen och tar första bästa flyg till långtbortistan. 
 
Men det går inte. 
 
Jag kan inte åka någonstans utan att ha planerat det i förväg. Inte utan att ha med mig allt jag behöver, tillräckligt för att klara av all den tid jag kommer vara borta. När jag får ett ryck och tänker "Jag gör det, jag åker bara!", så är nästa tanke "Hur länge kan jag vara borta med det jag har i ryggsäcken?". Inte särskilt länge, brukar jag komma fram till då.
 
Det är något jag verkligen sörjer, bristen på spontanitet. Mycket går att hantera trots den här kroniska sjukdomen, men just spontaniteten är svår. 
 
___________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 4,6 mmol/liter.

Jag hävdar att min tatuering behövs

För ett par år sedan skaffade jag min diabetestatuering. Jag hade funderat länge och väl, och själv skissat fram den design jag ville ha. Och trots alla de nålstick jag hade fått vänja mig vid genom min diabetes, var jag lite skraj när jag satte mig i den där stolen. Men ont gjorde det inte.
 
Att leva med typ 1-diabetes i dagens samhälle är tyvärr inte helt säkert. Alltför ofta läser jag om diabetiker som häktats för fylla, när de uppvisat symtom på lågt blodsocker.
Om diabetiker som dragit på sig obotliga hjärnskador, orsakat av ketoacidos, då deras sjukdom inte upptäckts i tid.
Om diabetiker som svimmat av lågt blodsocker på offentliga platser, men ignorerats av allmänheten.
Om diabetiker som retats i skolan på grund av deras sjukdom. 
Om diabetiker som inte vågat visa upp sina sprutor, sin pump eller sin blodsockermätare av rädsla för att bli dömda av en okunnig allmänhet. 
 
Jag hävdar att min tatuering behövs. Kanske är det inte en lösning för alla personer som lever med diabetes, men för mig är det en säkerhet. En tröst. En stämpel av stolthet. Ett ställningstagande. För mig - men även för mina anhöriga och allmänheten.
 
Självfallet är själva tatueringen ett val som är upp till varje individ. Kanske vill man hellre bära ett smycke eller någon ID-bricka av annat slag - men det är själva identifieringen som är det viktiga. Tyvärr är samhället inte tillräckligt utbildat för att känna igen symtomen vid lågt blodsocker, så vi behöver hjälpa dem lite på traven med en ledtråd. 
 
Vad tycker ni om diabetestatueringar? Vilka har en tatuering redan? 
 
__________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 4,6 mmol/liter.

Svar på era frågor

Efter intensiva dagar i Stockholm, har dagen idag gått åt till återuppladdning av uttömda energireserver. Mycket vila. Och efter det kan jag nu i lugn och ro sätta mig ner och svara på de frågor ni har skickat in. Vissa av dem har jag valt att sortera bort då de var av olämplig karaktär.
Håll till godo!
 
1. Hur många blodsocker om dagen tar du?
Eftersom jag använder Medtronics CGM, tar jag bara manuella blodsocker när den behöver kalibreras, vilket blir ca 2-3 gånger om dagen. 
 
2. Hur äter du under en dag t.ex. och vad försöker du att hålla dig borta ifrån? Hur mycket sött och kolhydrater äter du? 
Oj, det varierar väldigt mycket! Till frukost brukar jag äta två skivor grovt, glutenfritt bröd, eller kvarg med flingor. Lunch och middag äter jag ganska "vanligt", men gärna något kolhydratsnålt om jag inte ska träna. Jag är ett stort fan av sallader, och bönpasta, till exempel. Jag går inte efter något strikt schema eller så, utan äter det jag vill och känner att jag mår bra av. På samma sätt med sötsaker. Jag dricker aldrig något sött (om jag inte är låg), men äter både godis, glass och bakverk om jag är sugen. Jag doserar insulin efter vad äter, precis som en frisk person! 
 
3. Jag är lite nyfiken på om du någon gång "dragit av" din libre sensor av misstag? Gått för nära en dörrkarm eller liknande? 
Nu använder jag ju inte Libren precis just nu, men det har faktiskt aldrig hänt mig att jag har råkat dra av sensorn. Däremot har jag råkat "bada av" den en gång när jag satt i en jacuzzi i fyra timmar.
 
4. På en skala ett till tio, hur TOKLADDAD är du på Ullevi?!
Typ minst tjugotvå! Sällan har jag sett så mycket fram emot en konsert!
 
5. Du utses ibland till ansiktet utåt för oss med diabetes. På vilket sätt arbetar du för att förändra vardagen för oss med diabetes?
Är det så? Vad roligt! Jag jobbar med diabetes på olika sätt. Jag driver den här bloggen, främst av två anledningar; dels för att diabetiker ska känna igen sig och känna sig mindre ensamma, dels för att allmänheten ska få en glimt av hur en diabetikers liv kan se ut. Jag jobbar också med AnnaPS (som gör kläder med fickor för diabeteshjälpmedel - se HÄR) för att hjälpa diabetiker rent praktiskt i vardagen. Jag testar olika hjälpmedel för att fler ska få upp ögonen för dem, kunna önska dem, och på så sätt öppna upp och göra vården mer jämlik. Jag jobbar även med "Virtuell Diabetesvård", ett event som tacklar frågan hur diabetesvården kan förbättras (till förmån för både diabetikerna och vårdpersonalen) med hjälp av en mer digital approach. Jag har även grundat hashtaggen #öppendiabetes för att minska den skam som tyvärr finns kring sjukdomen.
 
6. Jag undrar vad man behöver tänka på som diabetiker när man ska ut och resa? Jag ska resa utomlands för första gången som diabetiker och vara mycket ute i naturen på landsbygden. Känns lite oroligt att vara långt från sjukvården utomlands, men vill ju inte låta diabetesen stoppa mig. Vad är dina bästa tips när man t.ex. är på landsbygden? Har för mig att du skrivit om att resa och packa tidigare, du kanske vill länka till det inlägget?
Vad roligt att du ska ut och resa! Inget är omöjligt, men finns vissa saker att tänka på, ja. Du kan läsa mer om det HÄR eller HÄR. Njut av resan! 
 
7. Vad har du i Hba1c?
Senast jag kollade låg det på 53!
 
8. Kan du visa din diabetesväska?
Om det är Maboxväskan du syftar på så hittar du ett långt inlägg om den HÄR!
 
9. Känner du till någon film/tv-serie där någon av huvudkaraktärerna har typ 1-diabetes?
Nej, det gör jag inte tyvärr.. I Scrubs har läkaren Turk typ 2-diabetes, så vitt jag vet, men jag är dålig på typ ettor.
 
10. Det tas upp allt oftare på diabetestrådar att många känner en helt förlamande trötthet, så även jag. Jag misstänker att det är diabetesrelaterat... Känner du till någon forskning som styrker antagandet?
Tyvärr känner jag inte till någon forskning som styrker det, men jag står fast vid att jag personligen ofta känner mig väldigt trött. Och när jag har bloggat om det får jag ofta respons i form av igenkänning, så någon koppling borde det finnas.
 
__________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 8,9 mmol/liter. 
Visa fler inlägg