Du ser ju inte sjuk ut...

...sa läkaren. Sedan styrde han ner blicken på min nyss ifyllda hälsodeklaration och la pannan i djupa veck. "Men den här säger något annat.. Det kan inte vara lätt, du. Så orättvist.". Jag log lite snett och svarade något i stil med att jag mer eller mindre har vant mig. Jag är 23 år och har redan skador och sjukdomar så det räcker för en mindre by. Jag skrattade lite svagt. Men visst, "looks can be decieving", och bakom mitt någorlunda unga och friska yttre döljer sig en hälsostandard likt en sextioårings. 


Jag pratar med en duktig narkosläkare inför operation av min vänstra arm. En nerv som ligger i kläm har resulterat i två bortdomnade fingrar sedan några månader tillbaka. Det är dags att göra något innan skadorna riskerar att bli permanenta. Men först måste det stämmas av att alla andra sjukdomar och skador klarar en operation. Det ska ringas runt till ett halvt fotbollslag av läkare, och jag föreställer mig motvilligt hur mycket av min tid och energi detta kommer ta. Jag är van vid att behöva kämpa för min vård, men jag börjar ärligt talat bli ganska less på det. 

Då säger plötsligt läkaren framför mig att "Du, luta dig tillbaka. Jag fixar det här, och ringer dig när jag har pratat med alla dina läkare.". 
Wow. I mitt 23-åriga liv, varav åtta har spenderats mer eller mindre på sjukhus, har jag aldrig mötts av den vänligheten. Den servicen. Den medmänskligheten. Han kunde se uppgivenheten i mina ögon, och tolkade mitt sneda leende helt rätt. Han kunde inte föreställa sig, men han gjorde vad han kunde för att underlätta.

Små, underlättande gester i vardagen kan betyda hela världen för en kroniskt sjuk person. En helt vanlig dag kan innebära så många hinder, så mycket motstånd, så mycket som tär. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag kämpar med alla medel jag har för att inte se sliten ut, för att slippa de sorgsna blickarna och för att slippa särbehandling. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag må ha tre kroniska sjukdomar - men det betyder inte att jag på något vis är mindre kapabel än vilken frisk person som helst. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men den bittra sanningen är att jag ÄR det. Jag är så pass sjuk att jag inte kan räkna alla fel på två händer. Och ibland är det så skönt att mötas av en förstående och välmenande medmänniska. Ibland är det skönt att släppa ner garden och fasaden - och erkänna att livet verkligen är tufft.

Idag ringde narkosläkaren tillbaka med glädjande besked. Alla läkare var kontaktade och ombord. De gav grönt ljus. Operationen blir av.

Ibland ställer jag mig frågan varför jag gör det jag gör. Varför jag bloggar, Instagrammar och föreläser om min sjukdom. Om EN av mina sjukdomar, alltså. Typ 1-diabetes. En kan ju tycka att jag har tillräckligt att stå i med den ändå. Och visst - så är det. All tid jag lägger på mitt egenföretagande hade jag absolut kunna lägga på något annat. 
Men jag vet att jag inte är ensam. Jag vet att det finns så många där ute som känner som jag. Så många som ser friska ut, men som varje dag kämpar mot osynliga sjukdomar. Många är vi som stöttar varandra genom vardagen. Kan jag hjälpa, så vill jag göra det. 

Därför blev jag så oerhört glad när jag fick en förfrågan om att medverka i egenskap av patientrepresentant på en stor konferens för diabetessjuksköterskor. 
Jag skulle få bidra med min önskevision av framtidens diabetesvård. Dela med mig till de som gör ett sådant jättejobb med att ta hand om oss. Och nu närmar det sig. På onsdag ska jag få radda upp min lista och sedan hålla alla tummar för att delar av mina önskningar en dag slår in. 

Och vad ska jag säga då? 
Jo, att jag vill se fler som den fantastiske narkosläkaren. Vårdpersonal som ser människan bakom hälsodeklarationen. Som kan se att en lider även om det yttre spelar teater. Som lyfter en del av bördan från dennes axlar och gör sitt bästa för att hjälpa. 
Typ 1-diabetes är en diagnos som tyvärr sällan kommer ensam. Andra autoimmuna sjukdomar, följdsjukdomar, och inte minst psykiska åkommor är vanligare än många tror. Det är så viktigt att sjukvården kan koordinera en patients vård - oavsett om hen "bara" lider av en sjukdom eller ytterligare fem. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men det är jag. Jag kämpar och jag kommer aldrig ge upp. Det tillåter jag inte mig själv att göra. Jag tragglar vidare, för min egen och för mina likars skull. Tillsammans är vi så väldigt mycket starkare. 

__________________________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 8,7 mmol/liter.

#1 - - Mia Nilsson Johansson :

Jag sitter lite i samma sits...vore en DRÖM att hitta en läkare som TITTADE PÅ HELA MIG! Är så fruktansvärt trött på att höra att detta är inte mitt bord från läkare som slår ut med armarna framför sig. Har man som vi flera diagnoser så räknas vi som sk besvärliga multisjuka patienter som DESSUTOM är pålästa o HAR EN EGEN VILJA OCH UPPFATTNING ! Om du hittar en så doktor ....ge mig ett tips! Skickar ett stort lass StyrkeKramar 💖👍

#2 - - J:

Vad är det för andra sjukdomar du har förutom typ 1 diabetes?

#3 - - Madeleine:

Så sant och bra det du skriver❤

#4 - - Linda:

Känner igen mig i så mycket. Har själv diabetes typ 1 sen drygt trettio år tillbaka men också en annan kronisk sjukdom och lite andra hälsoproblem. Jag är så trött på att ingen ser hela mig, att inte specialister pratar med varandra. "Bäst" är ju när man får råd som går precis tvärtemot varandra. Hur ska jag veta vad som är bäst? Dör vill åtminstone jag att läkarna pratar ihop sig. Heja dig!

#5 - - C:

Nu har jag bara en kronisk sjukdom, diabetes typ 1, men jag har flera följdsjukdomar trots att jag bara är i 20-års åldern. Och jag lider med dig. Men jag har en fantastisk sjuksköterska. Han kämpar för att jag ska få de bästa hjälpmedlen, ringer och tjatar på läkare så jag får en tid och den bästa vården när jag väl kommer dit. Han är min hjälte. Jag hoppas du får en sådan person inom vården snart <3

#6 - - Christine :

Blir så berörd av det du delar med dig av. Många 💙💙till dig. För att du orkar och bra att du är klok och pausar när kraften sinar. / Mamma till 14 årig son som fick diagnos Typ 1 i maj-16

#7 - - M:

Det finns en fiffig ramsa som man kan tänka på om man inte är helt säker på sin stavning på engelska. "I before E, except after C." Alltså stavas det deceiving. :)

Och tror att många med kroniska sjukdomar kan känna igen sig i det där med att folk förväntar sig att man ska se sjuk ut för att vara sjuk. Härligt att du fick träffa någon som förstod vikten av att hjälpa till och avlasta på rätt sätt. Behövs fler av den sorten, i vården, men också på andra ställen.

#8 - - Linnea :

Vilken bra läkare. Vanligtvis så tror dom inte en, iallafall om det är något som inte syns och kanske inte kan bevisas med ett blodprov.
Ännu värre blir det om man tar upp alla problem man har (jag är ju inte läkare och vet inte vad som är relevant för diagnos), då överdriver man enligt dom.

Numera har jag lärt mig att inte dra upp allt så jag har flera läkartider på g hos massa olika läkare så jag vet knappt varför jag kallats då jag väl kallas.

Hoppas att jag träffar på en lika bra lärare någon gång

#9 - - Hanna Karlsson:

Vilken fantastisk läkare!

#10 - - Gertie:

Så härligt med läkare som ser hela personen och att det finns en individ bakom alla sjukdomar.
Och ja, det är en ständig fajt! Du ser ju inte såååå sjuk ut. Näpp! Men det är jag. Det är inget som man får välja. Denna ständiga kamp och att man får tala om sitt sjukdomstillstånd om och om igen.
Hoppas du blir bra fort efter operationen. Styrkekramar i miljoner❤🌸❤🌸❤

#11 - - Anonym:

Starkt.

#12 - - Själensro.se :

Starkt.

#13 - - Joline:

❤️

#14 - - Daniel:

Hej,
Jag tror du och jag kan utbyta erfarenheter. Daniel heter jag och har en allvarlig muskelsjukdom, FSHD. Hör av dig om du vill prata med någon som kanske förstår lite extra.
fshddaniel.blogg.se

#15 - - Ulrika:

Och det var en jättebra föreläsning du höll för oss, tack. Tar med mig dina tankar och önskelista i mina möten med andra diabetespatienter.

Lycka till med ditt fortsatta arbete för att synliggöra diabetes.

#16 - - Anonym:

Du gör ett toppenjobb. Hoppas operationen gick bra o att du tillfrisknar fort. Ha en riktigt skön helg:-)

#17 - - jennifer molin:

hög igenkänningsfaktor. Leendet blir en överlevnadsstrategi när man vet att man varje dag ska gå en fight man inte kan vinna, att dag efter dag stå inför situationen att fortsätta ta smällarna eller förlora. Det krävs både ett starkt psyke och pannben att fortsätta kämpa när man vet att bästa möjliga utfall är att få fortsätta fightas men aldrig någonsin få in ett slag som gör att du vinner matchen. Fortsätt som du gör, du är stark!