Tvingas förlora sina barn på grund av deras diabetes?

Tänk dig att du jobbar dag och natt. Aldrig får du vila och aldrig någon semester. Och inte betalt heller för den delen. Det finns dagar när du vill ge upp, och säga upp dig. Men inte heller det kan du göra.

Lite så är det att leva med typ 1-diabetes, eller att ta hand om någon som lever med det. Sådan är min vardag, och jag delar den med många i vårt avlånga land. Några av dem är Linda och hennes två barn. Linda är frånskild och sedan år 2013 har det varit tufft hemma – både ekonomiskt och med de två typ ettorna i familjen. Hon pratade med sin läkare om att få hjälp, kom inte riktigt någon vart.

Barnen är bägge två i tonåren, och deras HbA1c-värden (långtidsvärden) har ansetts vara för höga, och därför riskerar nu Linda att bli av med vården. Om två dagar ska hon till förvaltningsrätten och få reda på om hon får behålla sina barn.

När jag läste detta var min första tanke: "Va?". Och nästa: "Varför tas sådana här beslut baserat på en siffra som säger så lite som HbA1c?", och därefter: "HUR skulle barnen må bättre av att bli av med sin mamma?". Vilken tonåring har inte svårt att acceptera sin sjukdom? Vilken tonåring vill inte då och då strunta i allt vad vård heter? Och vilken tonåring har inte hormoner vilt härjandes i kroppen som kan påverka diabetesen oerhört mycket? Så mycket frågetecken och sådan chock. Är det såhär vårt samhälle ska fungera?

Förra året var det uppe till diskussion att den äldste sonen, då 15 år, skulle läggas in. Det var föräldrarna med på, men i sista stund ändrade sig läkaren och gjorde en anmälan istället – utan att diskutera det med Linda först.

Linda berättar: "Socialen ville då att barnen skulle omhändertas enligt LVU eftersom vi inte kunde få ner deras värden. Det slutade med att advokaten vi hade då fick dem att gå med på att testa med en hemterapeut – som var det enda i lösningsväg de erbjöd. Vi gjorde så i över ett halvår. Vi gjorde matlistor och städschema. Jag fick inte 15-åringen att medverka och värdena blev inte sämre men inte heller så mycket bättre. I januari så hade barnen i alla fall fått bättre HbA1c. Läkaren tyckte dock att den äldsta hade för många låga värden. Så då anmälde hon det till socialen, som i sin tur öppnade upp utredningen igen."

Barnens HbA1c-värden har sjunkit och stigit. Den ena är kräsen med maten och vill inte att föräldrarna ska lägga sig i så mycket. Linda sover knappt om nätterna för att hon är uppe och kollar dem.

"Jag förstår inte hur det kan ses som att vi inte sköter dem. Jag känner mig som världens sämsta förälder, trots att jag vet att jag gör allt jag kan!", säger Linda.  

Första instansen på socialutskottet i kommunen bifallde socialens begäran om LVU. Linda har överklagat till förvaltningsrätten och dit ska de på fredag. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Kommentera, dela, och sprid detta. Kanske kan vi vara med och påverka. Tryck på hjärtat härunder för att skicka inlägget upp i rampljuset.

Att leva med diabetes, antingen själv eller genom en anhörig, är utmattande. Linda ska inte behöva kämpa ensam. Och barnen ska inte behöva vara utan sin mamma.

Alla har det inte lika bra

Idag när min insulinpump började pipa på arbetstid, suckade jag högt över att insulinnivån var låg och att jag därför var tvungen att fylla på. Det är en liten procedur som kanske tar 2-3 minuter, men det var irriterande att det skulle störa mig mitt i det jag höll på med. Det kommer alltid olägligt liksom.
 
Men så funderade jag ett varv till. Olägligt? Är inte det ett I-landsproblem om något? Här bor jag i ett land med tillgång till - och subventionerat - insulin. Och hjälpmedel. Läkartider. Supprt. Jag kan ta min medicin, och som resultat av det överlever jag.
 
Alla har det inte lika bra.
 
Tänk på det. I många länder idag är fortfarande en typ 1-diabetesdiagnos en dödsdom. Insulin är dyrt, och har du inte råd - ja, då överlever du inte. Tänk lite på det nästa gång du suckar över de olägligheter som sjukdomen kan bjuda på. Det ska jag göra, i alla fall.
 
Och när det är färdigtänkt, kika då in på IDF Life for a Child på Facebook (HÄR!) och stöd deras fantastiska jobb. Jakten på bättre hjälpmedel och ett botemedel är ju oerhört viktig - såklart - men vi måste också lösa situationen här och nu. Människor ska inte behöva dö när det finns medicin.
 
Ta hand om er!
 
________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 7,8 mmol/liter.

Permanent, medicinskt ID?

(null)
En alltid lika het fråga i diabetesvärlden: tatuering eller inte? 

Jag tycker att det känns tryggt, och faktiskt med respekt för medmänniskor, att bära ett medicinskt ID. Lever man med ett medicinskt tillstånd som kan bli akut, eller bör hanteras specifikt vid olycka, så är ett informativt ID en förutsättning för rätt vård. Det kan vara ett armband, ett halsband, en nyckelring, ett mobilskal, en lapp i plånboken – eller en tatuering. Personligen har jag så svårt för att använda ett och samma smycke alltid, och det var en anledning till att jag för några år sedan skaffade min diabetestatuering. 

Mitt tatuering fyller tre syften:
1. Den utgör mitt medicinska ID, en säkerhet. 
2. Det är en icebreaker, när den ger upphov till nyfikna frågor och följdfrågor. Ett sätt att sprida kunskap!
3. Det är ett sätt för mig att kontinuerligt acceptera att sjukdomen är en del av mig, och påminna mig om alla de fantastiska möjligheter och erfarenheter som livet med sjukdomen ändå har gett mig.

Alla gör som de vill, alla hittar sin approach till sjukdomen. Det här har varit min väg – men jag har haft förmånen att se andra låna min design till egna tatueringar. Se de tre bilderna under min tatuering. Jag blir så stolt! 

Så: har du ett medicinskt ID? Hurdant? 

_________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 10,3 mmol/liter.
Visa fler inlägg