Gästblogg: Ida Holgersson

Nu är det dags för mig att dra igång lite gästinlägg på bloggen här igen. Det är så viktigt att fler än jag - alla de som kanske inte har ork eller lust att driva en egen blogg - får chansen att berätta sin historia. Idag är det modiga och starka Ida som berättar om när hon förlorade sin mamma i typ 1-diabetes. Många dagar, sedan jag fick kontakt med Ida, tänker jag på henne och skickar då de varmaste, längsta distanskramarna. För Idas, Idas mammas och alla andra som på något sätt drabbas av denna sjukdomen önskar jag av varje liten del av min kropp att ett botemedel snart uppfinns...

 

Berättelsen om hur en 12-åring förlorade sin ängel, sin mamma

Det här är min mamma, eller ja hon var. Endast 36 år gammal blev hon himlens ängel. Kvar lämnades hennes 12-åriga dotter som idag är 24 år, alltså mig. Många tror inte att diabetes är så farligt: ”Det är bara att sköta sig när det gäller att undersöka värdet på sockret” säger de flesta. Tyvärr är inte det så lätt. Det drabbar inte bara en själv utan också anhöriga. Som anhörig till den som har diabetes är det en ständig oro. Vad kommer hända nästa gång sockret är alldeles för högt eller för lågt? Berättelsen om hur jag, endast 12 år gammal förlorade min mamma som dessutom var ensamstående, kommer här: 

Ända sedan jag föddes var jag en glad liten flicka med mycket energi i kroppen. Jag var ute mycket och lekte. Jag blev äldre och började skolan. Där slutade jag göra mina läxor, var inte ute lika mycket, stannade hemma ibland.. Varför? Jag hade en mamma som var sjuk och ville därför sköta om henne och se till så att hon mådde bra. Mina lärare på skolan visste om situationen och förstod. Varje dag frågade jag min egna mamma om hon hade tagit insulinet och kollat värdet. Varje dag såg jag till så att hon fick i sig sin mat. Varje dag såg jag till att mamma var glad. Jag minns att varje gång jag upptäckte att mammas socker var alldeles för lågt, tog jag luren och ringde mormor. Det var tack vare henne som jag fick lära mig hur man gjorde. Utan henne hade jag fått ringa ambulansen varje gång. Jag vet inte hur många gånger mormor fick kasta sig in i bilen efter att jag skrikit i telefonen att mammas värde var för lågt. Hon berättade innan hon kasta sig i bilen hur jag skulle göra för att få hennes värde att stiga, innan hon var framme. Dagen kom. Sista gången jag fick se min älskade mamma hemma. 

Året var 2005. 14 oktober. Morgonen kom och jag vaknade av att mammas väckarklocka ringde från hennes sovrum. Klockan som ringde varje dag för att hon skulle gå upp och väcka mig. Väckarklockan som också skulle få henne att vakna för att gå upp och senare åka till dialysen varje vecka. Men något stämde inte… Den stängdes aldrig av. Klockan var 07.00 och jag steg upp för att kolla varför den inte var avslagen. Kliver in i hennes rum och får den hemska synen. Där ligger hon, min egen mamma i sin säng och skakar i hela kroppen. Ur hennes lilla mun kom vitt skum som senare blev mer och mer. Jag springer fram till hennes mätare för att titta ta värdet på henne. Det visade sig vara 0.2 i sockervärde. Jag springer in i köket, hämtar något som innehåller socker och hämtar samtidigt dextrosol för att springa tillbaka. Kommer in och försöker ge henne socker. Går inte, hon spottar bara ut. Får tag på telefonen och ringer snabbt mormor som tyvärr inte svarar. Visade sig senare att hon hade tappat mobilen i bilen. Försöker ge henne socker återigen samtidigt som att jag ringer skolan och berättar att jag inte kommer till skolan pga händelsen hemma. Slänger på luren och ringer snabbt ambulansen. Första gången jag fick ringa larmcentralen och berätta vad som pågick. De hörde att det var en ung person. Eftersom jag visste att ambulansen när som helst skulle komma hem till oss, klädde jag på min egna mamma kläder. Där ligger hon i sin säng medan jag hämtar byxor och tröja som var lätta att klä på. Precis innan ambulansen kommer, knackar det på dörren. Läraren hade sprungit ner ända från skolan och hem till oss för att hålla mig sällskap. Mammas kläder var på och vi väntade fortfarande på ambulansen. Jag fick sätta mig i köket med läraren och hör plötsligt att någon kliver in i hemmet. Det var ambulanspersonalen som kommit in och gick direkt in till sovrummet där mamma låg. Läraren och jag fick sitta kvar i köket där jag tänkte på vad som hände. 

Hör plötsligt något knäckas. Det visade sig att personalen knäckt sängen när de skulle försöka rädda henne. Det gick fort och plötsligt var dem påväg ut med henne i transporten. En ambulanspersonal kom in till oss och berättade att de kör henne till sjukhuset. Jag frågade om jag fick hänga med, men det ville de inte (kanske visste de redan att hon var död?). Skolsyster kom hem till mig och gick tillbaka med både mig och läraren till skolan, där jag fick sitta i ett rum och vänta på att telefonen skulle komma. Under tiden jag väntade, hade läraren fått tag på mormors chef som kontaktade mormor och berättade vad som hade hänt. Hon tog bilen direkt och åkte till skolan där jag satt och väntade. 

Telefonen ringde hos skolsyster… Det var läkaren som ville prata med mormor. Där berättade han beskedet att hennes dotter, min mamma inte hade klarat sig. Mormor grät och jag fattade ingenting. Efter telefonsamtalet berättade hon för mig att mamma inte finns längre, hon hade inte klarat sig. Jag förstod fortfarande inte och jag sa bara okej. Eftersom mamma jobbade på den skolan jag gick på, gick mormor till hennes kollegor och berättade vad som hade hänt. Jag gick ner med läraren till personalrummet där två av mina lärare satt. Kastade mig i famn på dem och storgrät och sa att mamma var död. Det var då chocken kom. Skrek och grät på samma gång. Efter det berättade jag för hela klassen vad som hade hänt. Samtidigt stod jag där framför alla och storgrät. Den dagen blev många tankar. Jag och mormor åkte hem och stannade hemma från både skola och jobb i en vecka.

Mormor tog över ansvaret för mig. Kvar efter sig lämnade min älskade mamma en 12-årig dotter, en mor och två bröder. Endast 36 år gammal, blev hon ängeln i himlen. Det tog lång tid till jag förstod att det inte var mitt fel, jag hade försökt göra allt jag kunde - men tyvärr gick det inte. Man måste verkligen vara rädd om varandra och ta vara på tiden man har tillsammans. Man vet aldrig när olyckan är framme.

Gästblogg - Emma Karlsson

Idag ska ni få läsa text ur ett annat perspektiv än det jag vanligtvis kan dela med mig av, nämligen den anhörigas. Det är oerhört viktigt att aldrig glömma att diabetes inte bara drabbar individen, utan även alla som lever nära.
Emmas sambo har typ 1-diabetes, och här nedan delar hon med sig av sina tankar, sin rädsla, sin teamspirit, och sin oro. Tack Emma, scenen är din: 
 
 
Två gånger har jag fått höra "du behöver inte vara orolig, han klarar sig själv, han är vuxen". Men det bevisar hur lite kunskap man har om diabetes. En människa som har diabetes kan inte alltid styra sin sjukdom eller kontrollera över den. Den lever sitt eget liv. Det är en outförsigbar och ologisk sjukdom. Blodsockret skjuter i höjden och förstör dina organ likt förbannat, oavsett hur vuxen du är, oavsett ålder. Sjukdomen tar inte hänsyn till din ålder. En diabetiker kan bli drabbad av en massa komplikationer oavsett hur vuxen man är. 
 
Jag vet att jag valt honom om ni nu tänker "du har ju valt honom", som att det vore en förlust eller som att jag klagar. Knappast! Jag ångrar inte det en sekund! Jag klagar inte. Jag klagar aldrig över min oro för honom. Det har jag aldrig gjort en enda gång. Skulle aldrig få för mig att göra det, eftersom jag älskar honom och bryr mig om honom. Det är inte jobbigt att älska honom och det är inte jobbigt att bry mig om honom. Det är det som är kärlek. Utan jag vill bara att folk ska förstå att diabetes är en väldigt okontrollerbar sjukdom som man inte kan styra över oavsett ålder och som anhörig är det inte konstigt att man då oroar sig. Jag valde honom för jag älskar honom, diabetiker eller inte. Diabetiker förtjänar kärlek precis lika mycket och att få ha en partner. Men det ändrar inte faktum att jag oroar mig för det om man nu skulle dra dom orden till mig. Skulle jag oroa mig mindre för det? Alla oroar sig över sin älskade någon gång mer än vanligt, om de mår dåligt eller råkar ut för en olycka. Det är samma sak där. Skillnaden är att jag oroar mig jämt. Mer än vad som kanske ses som normalt. Mer än vad jag normalt har gjort i tidigare förhållanden. Det är inte så att jag tänker på det hela tiden att han har diabetes eller att jag går med en oro hela tiden, men jag är mer orolig än vad man annars brukar vara, speciellt vid vissa situationer. Jag tror det är normalt att man oroar sig mer över sin partner med diabetes än vad någon gör över sin partner som inte har det. För diabetes är en tickande bomb. Det är så jäkla lätt att ta för lite insulin så du får högt blodsocker och du får syraförgiftning eller att man tar för mycket insulin och man hamnar i koma. Det är så lätt att strunta i att ta sitt insulin, äta en massa socker och strunta i att kombinera det med insulin och att strunta i att äta socker vid lågt blodsocker och då slutar inget av det här bra. Så bara för vi är vuxna så kan inte jag oroa mig över honom för en sjukdom som kontrollerar honom och tär på hans kropp, oavsett hur vuxen han är?
 
De situationer jag oroar mig är helt klart nätterna, att han ska få lågt blodsocker. Han vaknar alltid när han får lågt blodsocker och känner alltid av det när han är vaken på dagarna. Det slår aldrig fel. En enorm trygghet. Men det kan ändras. Jag har hört att ju längre man har haft diabetes, tillslut försvinner den förmågan att känna av det. Gäller inte alla ska tilläggas. Jag vill gärna slippa se honom börja krampa och behöva sticka honom med en glucagonspruta. Är jag vaken och han sover, så blir jag ibland rädd för varenda rörelse han gör. Om han exempelvis rycker sig flera gånger med armarna och benen. Han ligger oftast högt på nätterna, något som är hemskt att veta att han gör. En annan sitatuon jag oroar mig är om han ätit för mycket kolhydrater, att han inte får i sig tillräckligt med insulin eller när vi är ute och han får lågt blodsocker, att man inte har fått med sig socker. Har man en partner med diabetes och ska gå ut, se till att båda har med sig socker. Jag har dextrosol i ytterfickan på min väska och där ligger den hela tiden. Samma sak när han ska gå hemifrån, tar han med sig det, men ibland glömmer han det och då vet vi att det alltid finns i min väska. Går han ut utan mig så försöker jag alltid fråga om han har med sig det. Jag ser alltid till att ha mobilen på också ifall något händer och jag måste springa ut och hämta honom, ifall han skulle bli så låg att han behöver hjälp. Vi bor i stan och har nära till allt, så är han ute så är han inte särskilt långt bort. Jag kan erkänna att jag var dålig på att ha mobilen på i början av vårat förhållande innan jag blev intresserad av diabetes och tog det på allvar.
 
Min sambo är mitt allt, han är min andra halva. VI har diabetes. Han är inte ensam om den. Vi är ett team. Vi lever med den här sjukdomen tillsammans. Eftersom jag lever med en diabetiker så lever jag med diabetes, bara på ett annat sätt. Diabetesen finns alltid där i nästan allting vi gör. Det går inte att säga att man inte ska låta diabetesen styra. Ofta låter vi den inte göra det. Vi gör allt vi vill göra, men vi måste ta hänsyn till den. Om vi tex ska handla och han får lågt blodsocker, det är ju inte så att vi låter diabetesen bestämma och vi håller oss hemma, utan då tar vi bara med oss socker eller så äter han något hemma och vi går när han känner sig bättre, beroende på hur låg han är och hur påverkad han känner sig av det. Diabetesen styr inte då, men vi tar hänsyn till den. Jag är livrädd att han ska drabbas av framtida komplikationer. För jag älskar honom. Oavsett hur jäkla gammal han är! Han är vuxen, men det struntar hans diabetes i.

Gästblogg - Klara Sundström

Mitt namn är Klara Sundström och jag är en 21-årig tjej som hittills inte varit speciellt aktiv i att varken berätta om min sjukdom eller dela med mig av min historia. Det här känns som ett bra tillfälle att kunna ändra på det.

År 1997, när jag var 3 år gammal, fick jag diagnosen diabetes typ 1. Två veckor låg jag inlagd på sjukhuset. Jag blev väckt mitt i natten för att de skulle kolla mitt blodsocker, blev stucken med nålar och fick gå runt med dropp i armen de första dagarna för att jag var så uttorkad. Har fått reda på att jag skrek och grät varenda gång någon försökte sticka mig i början, detta ändrades som tur va. 

De första åren efter diagnosen var ganska ''lätta'' för min del, vilket jag tror de flesta tycker även om omställningen är stor. När jag hamnade i tonåren blev det svårare. Känslorna av lågt och högt blodsocker förändrades, jag var tvungen att lära mig hantera diabetesen i kombination med alkohol och fick även börja justera mina doser på ett annat sätt då insulin som fanns kvar i kroppen i början hade nu helt försvunnit. 

Jag började också känna känslor av hopplöshet. Jag var trött på smärtan av alla nålar, vänta i köer på apoteket och behöva sitta livrädd i ett väntrum på sjukhuset för att får reda på om min syn hade tagit skada eller inte. Dessa perioder är än idag återkommande tyvärr.   

En vanlig fördom jag stöter på är att man tror att diabetes är så himla lätt. Typ att det enda jag behöver veta är hur mycket insulin jag ska ta till mat så löser sig hela min sjukdom, men så enkelt är det ju inte. Vi vet ju att det inte bara är mat som vi måste ta hänsyn till utan massa andra faktorer utöver bara maten, exempelvis stress, väder och träning. En annan vanlig fördom är också att folk tror att jag inte tål socker. Tro mig, jag hade bokstavligt talat inte överlevt utan socker.

Mitt sätt idag att hantera min diabetes är genom känsla och erfarenheter, vilket fungerar för mig. Det är en svår balansgång att försöka ha ett ''normalt'' liv med en sjukdom som, om man inte sköter den, kommer slå tillbaka på en själv senare i livet. Man måste bara komma ihåg att sjukdomen är individuell och att man gör det som fungerar och känns bäst för en själv och för det liv man vill leva. 

Jag har blandade känslor av att ha fått diabetes typ 1 så pass ung. Jag är ledsen då jag vet att ju senare i livet man får diabetes desto bättre, men samtidigt är jag tacksam för att de senaste 18 åren med sjukdomen har gått bra utan komplikationer och hoppas att det kommer fortsätta så.  

Det känns onödigt att tänka på ett liv utan diabetes, för ärligt talat vet jag inte om jag skulle vara samma person utan den. Jag är inte min sjukdom, men min sjukdom är en del av mig oavsett om jag vill det eller inte. Det är något jag har lärt mig att acceptera.  

Vill avslutningsvis säga tack till dig Sofia för ditt engagemang angående diabetes. Jag kan ofta känna mig ensam i min sjukdom, men efter att ha följt din blogg är den känslan inte lika stark längre. Tack! 

Kram, Klara

Visa fler inlägg