När framtiden är för jobbig

Att leva med typ 1-diabetes är verkligen ingen dans på rosor. Och då menar jag inte nålstick, infusionssetsbyten, ketoner, otaliga pumplarm, låga blodsocker, druvsocker i mängder, höga blodsocker, vakna nätter och trasig kropp. Eller, jag talar iallafall inte om de sakerna i första hand. 
 
Jag vill att vi pratar mer om den mentala aspekten. Att leva med en kronisk sjukdom är en utmaning utöver medicinering, läkarbesök och eventuella bieffekter eller följdsjukdomar. Det är inte bara kroppen som tar skada, utan även psyket. Att till en början acceptera att en från och med den dag då diagnosen landar i knät på en ALLTID kommer vara sjuk, det är den första tröskeln. Och en hög sådan; det finns de som aldrig tar sig över den. Aldrig accepterar att just de har blivit, och kommer fortsätta vara, sjuka. 
 
Men även om du lyckas ta dig över, och accepterat att det är så livet kommer se ut nu. Då väntar nya utmaningar. Vad sägs om den konstanta rädslan för livsfarligt låga blodsocker? Eller att matglädjen försvinner i och med att du måste väga och räkna på varenda kolhydrat du stoppar i dig? Eller att klistret till pumpen gör att huden kliar så att du vill amputera bort magen? Kanske alla de där träningspassen som inte blev av på grund av höga eller låga värden? Semestern som gick åt pipan på grund av den ofrivilliga syraförgiftningen? Eller tacklandet av all okunskap som genomsyrar samhället? Ensamheten som uppstår i tron om att ingen förstår vad en går igenom?
 
Att leva med typ 1-diabetes har många baksidor, men det finns en som jag avskyr mer än allt: framtiden. Ibland är framtiden för jobbig för att tänka på. Ibland bara orkar jag inte. Vågar inte. Vill inte. Som typ 1-diabetiker lever jag under en ständig och kontant press att alltid lyckas. Lite som när jag gick på gymnasiet och bara skulle ha MVG i allt, så att jag sedan kunde komma in på Chalmers.
Men nu är betygen mina blodsockervärden, och målet är så mycket större och viktigare än en högskoleutbildning. Det handlar om min framtid. Min hälsa. Mitt liv. 
 
Om jag missköter min diabetes idag och en tid framöver, kan det mycket väl straffa mig hårt i framtiden. Vilken nitlott ska jag då stöta på? Njurproblem? Ögonskador? Neuropati? Amputation? För mig är detta nästan bara ord; jag ska ärligt erkänna att jag aldrig någonsin satt mig in i detaljerna kring diabeteskomplikationer. Varför? Jag behöver helt enkelt inte mer rädsla.. 
 
Jag blir såklart jätteglad av att läsa om låga HbA1C-värden och fantastiska blodsockerkurvor, och ofta delar jag med mig av detsamma här på bloggen och på Instagram. Men vi MÅSTE prata mer om den negativa, mentala aspekten. Annars kommer några av oss att gå under av psykologiska men. Vissa dagar är tuffa. Att leva med typ 1-diabetes är ingen dans på rosor.
 
Det senaste dygnet har min blodsockerkurva sett ut som på bilden ovan. En berg- och dalbana utan dess like. Dagar som idag känner jag sådant otroligt dåligt samvete gentemot min kropp. Förlåt, jag gör mitt bästa. Det är verkligen bara sjukt svårt. Jag lovar, jag ska försöka bättre imorgon. Imorgon är en ny dag! Men jag vet att imorgon kan komma att bli precis lika jobbig som idag. Aldrig får jag en paus, aldrig semester. Jag vill säga upp mig från ett heltidsjobb som jag inte ville ha från början..! 
 
En dag kommer ett botemedel. Jag hoppas verkligen det. Men tills dess är det så viktigt att vi belyser alla aspekter av typ 1-diabetes. Alla dagar är inte bra, och så måste det få vara. Vi måste stötta och peppa varandra till att förstå att vi gör vårt bästa med de förutsättningar vi har. Tillsammans är vi så mycket starkare.
 
______________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 7,8 mmol/liter.

Byte från Libre till CGM


Jag får ofta frågan "Varför använder du Medtronics pump men inte deras CGM?". 
Svaret på detta är helt enkelt att jag alltid väljer den vård som känns optimal för just mig just vid det tillfället. Om den vården är upphandlad och finns tillgänglig, det vill säga.

Som bloggare har jag haft förmånen att få agera testperson för nya hjälpmedel då och då. I september för 1,5 år sedan var jag först i Sverige med att testa Abbotts FreeStyle Libre, och jag blev omedelbart förälskad i den. I februari året därpå fick jag erbjudande om att prova Medtronics system MiniMed 640G med medföljande CGM. Då pausade jag användandet av Libren ett tag. (Jag har nyligen även fått erbjudande om att testa Dexcoms G5, men känner inte att jag har tiden att lära mig ett system till just nu.)

Med tiden uppfattade jag det som att Medtronics CGM inte var lika pålitlig och korrekt i mätvärdena som Libren - och i samma veva fick jag riktigt fula utslag av CGM:ens tejp - så då bytte jag tillbaka till Libren igen. 

Nu har jag dock i några månader kämpat med fula utslag även från Libresensorn. Att sätta den direkt på huden har definitivt inte fungerat. Ett tag använde jag Apoteket Hjärtats egna skoskavsplåster under, och det funkade fint. Men de senaste veckorna har även det gett fula utslag, så nu måste mina armar få vila lite.

I samma veva (när armarna kliade som mest - ni ser utslaget som en knöl på armen på bilden!) föreslog min diabetessköterska att jag skulle ge Medtronics CGM en ny chans, eftersom användandet av det kompletta systemet tillåter pumpen att stänga av insulinet automatiskt vid lågt blodsocker. Så varför inte? Jag är ständigt på jakt efter det ultimata hjälpmedlet, men har ännu inte riktigt hittat det. Nu ger jag det här en ärlig chans på nytt! 
Beroende på hur det går kanske jag fortsätter med det, eller går tillbaka till Libren. Allt beroende på vad jag känner är bäst för MIG. 
Båda två är riktigt bra och värdefulla hjälpmedel för personer som lever med typ 1-diabetes!


(Jag skulle gärna avböja kommentarer av "skryt!"-karaktär. Jag testar inte olika hjälpmedel och skriver om dem för MIN skull endast, utan även för att diabetiker över hela landet ska få upp ögonen och blir mer pålästa. Det leder till en mer jämlik efterfrågan och diabetesvård i längden.)

________________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 12,8 mmol/liter. Urk.

Nytt infusionsset: MiniMed Mio 30

I november förra året fick jag upp ögonen för ett nytt infusionsset som Medtronic hade släppt, MiniMed Mio 30, genom en diabetesblogg-kollega i Wales. Jag blev genast sugen på att testa, och efter att ha glömt bort det under en period så ramlade två paket från Medtronic ner hemma hos mig för ett par dagar sedan. Idag var det dags att byta nålen, och då passade jag på att testa ett set av den nya varianten. Vanligtvis använder jag mig av MiniMed Mio. 
 
Nämnas ska göras att jag varken är medicinskt utbildad eller anställd av Medtronic. Därför kan jag bara guida er igenom hur MITT nålbyte ser ut. För frågor gällande behandling eller val av infusionsset, bör ni vända er till sjukvården.
 
Den största skillnaden seten emellan är att Mio 30 har en nål som skjuts in diagnonalt, och Mio en nål som skjuts in rakt. Båda skjuts in med en stålnål, som sedan dras ut och lämnar en plastkanyl kvar i huden. Med Mio 30 kommer slangen i en separat förpackning. 
 
Så efter att ha fyllt reservoaren och fyllt upp slangen, var det dags att sätta fast nålen. Jag har tidigare aldrig testat en "sned" nål, så jag var lite ovanligt pirrig..
 
Såhär ser insertern ut. För en tydligare genomgång av insättandet, kan jag rekommendera min walesiska kollegas video:
 
 
 Mitt första intryck av det här infusionssetet är jättebra! Som jag har förstått det tillhör jag dock inte en av de mest tydliga målgrupperna för användande, vilka är:
 
  • diabetiker som har problem med raka infusionssetsnålar.
  • gravida diabetiker som får mer och mer spänd mage, och därav trivs bättre med "sned" nål.
  • små barn med väldigt lite underhudsfett (då gör en vinklad nål mindre ont).
  • väldigt fysiskt aktiva människor (såsom fotbollsspelare eller de med ett aktivt jobb, där pumpslangen och nålen utsätts för "ryckande" på daglig basis).
 
Då jag inte är någon representant för Medtronic, kan jag inte svara på vilka landsting som har eller inte har upphandlat detta infusionsset. Men då det fortfarande är relativt nytt, har förmodligen inte många landsting gjort det ännu.
Känner ni  att detta är något ni vill prova, så tycker jag att ni ska fråga er diabetessjuksköterska om statusen i just ert landsting!
 
__________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 7,5 mmol/liter.
Visa fler inlägg