När framtiden är för jobbig

Att leva med typ 1-diabetes är verkligen ingen dans på rosor. Och då menar jag inte nålstick, infusionssetsbyten, ketoner, otaliga pumplarm, låga blodsocker, druvsocker i mängder, höga blodsocker, vakna nätter och trasig kropp. Eller, jag talar iallafall inte om de sakerna i första hand. 
 
Jag vill att vi pratar mer om den mentala aspekten. Att leva med en kronisk sjukdom är en utmaning utöver medicinering, läkarbesök och eventuella bieffekter eller följdsjukdomar. Det är inte bara kroppen som tar skada, utan även psyket. Att till en början acceptera att en från och med den dag då diagnosen landar i knät på en ALLTID kommer vara sjuk, det är den första tröskeln. Och en hög sådan; det finns de som aldrig tar sig över den. Aldrig accepterar att just de har blivit, och kommer fortsätta vara, sjuka. 
 
Men även om du lyckas ta dig över, och accepterat att det är så livet kommer se ut nu. Då väntar nya utmaningar. Vad sägs om den konstanta rädslan för livsfarligt låga blodsocker? Eller att matglädjen försvinner i och med att du måste väga och räkna på varenda kolhydrat du stoppar i dig? Eller att klistret till pumpen gör att huden kliar så att du vill amputera bort magen? Kanske alla de där träningspassen som inte blev av på grund av höga eller låga värden? Semestern som gick åt pipan på grund av den ofrivilliga syraförgiftningen? Eller tacklandet av all okunskap som genomsyrar samhället? Ensamheten som uppstår i tron om att ingen förstår vad en går igenom?
 
Att leva med typ 1-diabetes har många baksidor, men det finns en som jag avskyr mer än allt: framtiden. Ibland är framtiden för jobbig för att tänka på. Ibland bara orkar jag inte. Vågar inte. Vill inte. Som typ 1-diabetiker lever jag under en ständig och kontant press att alltid lyckas. Lite som när jag gick på gymnasiet och bara skulle ha MVG i allt, så att jag sedan kunde komma in på Chalmers.
Men nu är betygen mina blodsockervärden, och målet är så mycket större och viktigare än en högskoleutbildning. Det handlar om min framtid. Min hälsa. Mitt liv. 
 
Om jag missköter min diabetes idag och en tid framöver, kan det mycket väl straffa mig hårt i framtiden. Vilken nitlott ska jag då stöta på? Njurproblem? Ögonskador? Neuropati? Amputation? För mig är detta nästan bara ord; jag ska ärligt erkänna att jag aldrig någonsin satt mig in i detaljerna kring diabeteskomplikationer. Varför? Jag behöver helt enkelt inte mer rädsla.. 
 
Jag blir såklart jätteglad av att läsa om låga HbA1C-värden och fantastiska blodsockerkurvor, och ofta delar jag med mig av detsamma här på bloggen och på Instagram. Men vi MÅSTE prata mer om den negativa, mentala aspekten. Annars kommer några av oss att gå under av psykologiska men. Vissa dagar är tuffa. Att leva med typ 1-diabetes är ingen dans på rosor.
 
Det senaste dygnet har min blodsockerkurva sett ut som på bilden ovan. En berg- och dalbana utan dess like. Dagar som idag känner jag sådant otroligt dåligt samvete gentemot min kropp. Förlåt, jag gör mitt bästa. Det är verkligen bara sjukt svårt. Jag lovar, jag ska försöka bättre imorgon. Imorgon är en ny dag! Men jag vet att imorgon kan komma att bli precis lika jobbig som idag. Aldrig får jag en paus, aldrig semester. Jag vill säga upp mig från ett heltidsjobb som jag inte ville ha från början..! 
 
En dag kommer ett botemedel. Jag hoppas verkligen det. Men tills dess är det så viktigt att vi belyser alla aspekter av typ 1-diabetes. Alla dagar är inte bra, och så måste det få vara. Vi måste stötta och peppa varandra till att förstå att vi gör vårt bästa med de förutsättningar vi har. Tillsammans är vi så mycket starkare.
 
______________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 7,8 mmol/liter.

Det är svårt att vara osynligt sjuk

Vilken av bilderna tror du speglar mig bäst? Jag lovar dig att svaret inte är vad du tror. Ge mig ett par minuter att berätta lite mer för dig. Jo då, två minuter har du
 
Att vara sjuk behöver inte innebära öppna sår, plåster och bandage. Det behöver inte betyda att en inte kan stå, gå eller springa. Det uttrycks inte alltid i höga klagoord eller nära-döden-upplevelser. Men av någon anledning är det mestadels dessa tillstånd som är socialt accepterade att behandla. Om det inte syns, så finns det inte - visst brukar det låta så? Lägg locket på, hysch-hysch, låtsas inte om det.
Lägger jag på locket mycket längre kokar jag snart över..! 
 
Jag är 24 år och diagnosticerad med tre kroniska sjukdomar. Alla tre är kroppsliga - och påverkar alltså mitt inre på olika, negativa sätt. Ingen av dem syns särskilt mycket från utsidan, men påverkar mig dagligen - både fysiskt och mentalt. Min typ 1-diabetes är huvudfokus på bloggen, och kommer vara så även i detta inlägg. 
 
Typ 1-diabetes är ur aspekter som insulindosering, läkarbesök och blodsockermätning en synlig sjukdom. Men det är bara toppen av isberget, under ytan finns så oerhört mycket mer. Många osynliga aspekter. Den konstanta planeringen och utvärderingen. Bristen på spontanitet. Rädslan för framtida komplikationer; att till exempel tappa synen. Fördomarna från allmänheten.
Typ 1-diabetes är ett heltidsjobb som du aldrig får ta ledigt ifrån, och inte kan säga upp dig ifrån. Och du får inte betalt. Bra deal, eller hur? 
 
Jag var femton år när jag fick min diagnos. Liten, förvirrad och livrädd. Min uppfattning var på förhand, som mångas är idag, att "det är väl bara att ta en spruta så är det bra sedan?". Förvirringen och rädslan anföll när jag insåg att så inte alls var fallet.
 
Jag har bra dagar, och jag har riktigt kassa dagar. De flesta är bra, och då är jag tjejen på den vänstra bilden. Men inatt höll svängigt blodsocker mig uppe till halv tre - och väckte mig igen vid fem. Idag går jag runt på kontoret i zombieläge, och är helt klart tjejen på den högra bilden. Det är lätt att klistra på en mask och säga att allt är bra. Att inte visa baksidorna av sin kroniska livskompis. 
 
Talesättet "Döm inte någon förrän du har gått en mil i deras mockasiner" stämmer in så bra här (på samma sätt som mitt tidigare debattinlägg Lev mitt liv i fem minuter). Det du ser av en människa kan mycket väl vara toppen av isberget - var inte för snabb med att döma. 
 
Jag är trött på att lägga locket på. Det är inte bara att ta en spruta. Det är svårt att vara osynligt sjuk. 
 
________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 6,2 mmol/liter.
 
(För att ge inlägget lite extra kärlek och spridning, tryck på Gilla-knappen härunder)

Ett konstant kämpande

När jag var femton år fick jag ett besked som vände min värld upp och ner. Jag var ung, tunn, osäker och livrädd. Avskydde sjukhussängen jag var nedtryckt i, och ville bara bort. Jag nöp mig i armarna om dagarna för att jag så gärna ville vakna upp ur den mardröm som nu var min nya verklighet. Typ 1-diabetes. Vad var det ens? Smittade jag? Skulle jag dö? 
 
I två veckor kämpade jag varje minut, timme och dag med nålar, insulin, blod och sterila sjukhuskläder. Vad jag inte visste då - eller var mogen att kunna ta till mig - var att detta kämpande skulle fortsätta en lång tid framöver. I skrivande stund har jag kämpat i 3 230 dagar, 2 timmar och 34 sekunder. 
 
Och än har jag inte kämpat klart. I ärlighetens namn har jag gett upp hoppet om ett botemedel. Vanligtvis brukar jag vara optimistisk och tro att jag en dag får säga "Jag hade diabetes", men inte längre. Jag tror inte att forskarna kommer komma dit under min livstid, och om de gör det så önskar jag att de som då levt med sjukdomen en kort tid - som mitt förvirrade, femtonåriga jag - får dra nytta av det före mig. I'm set in my ways.
Däremot så tror jag starkt på framtagandet av helt fantastiska hjälpmedel - som i framtiden kommer kunna tänka åt mig - och förebyggande behandlingar mot komplikationer.
 
Idag är jag tjugofyra år, och i sommar firar jag och min diagnos 9-årsjubileum ihop. Det har inte gått en dag sedan jag fick det där beskedet då jag inte har kämpat. Inte en dag utan planering, strukturering, dosering, utvärdering och orkeslöshet. Typ 1-diabetes är en sjukdom som aldrig går på semester, aldrig ger en paus. Det är ett heltidsjobb som du inte får betalt för att slita med. Och utöver det så måste du också bekämpa andras fördomar kring tillståndet, vilket tidvis kan vara minst lika utmattande!
 
Bob Marley sa en gång "You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have", och det tycker jag stämmer så väl.
På något vis är jag tacksam gentemot min sjukdom, för den styrka den har gett mig. Missförstå mig inte - kunde jag bli av med den hade jag mer än gärna sluppit, typ igår. Och jag önskar inte diagnosen på min värsta fiende. Men samtidigt så är jag förmodligen en mer självständig, driven och ansvarstagande tjej idag än jag hade varit utan min sjukdomshistorik. 
 
Det försöker jag tänka på de stunder då livet känns som ett enda, konstant kämpande. De dagar då jag knappt kommer ur sängen. De dagar då orken bara inte finns där. 
 
Att vara stark är faktiskt den enda vägen för oss typ ettor att gå - och jäklar vad starka vi är. Glöm inte bort att ge er själva, eller era anhöriga, cred för det!
 
_________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 10,3 mmol/liter.
 
(För att ge inlägget lite extra kärlek och spridning - tryck på Gilla-hjärtat härunder!)
 
Instagram: @diabetesia.se
Visa fler inlägg