Det är svårt att vara osynligt sjuk

Vilken av bilderna tror du speglar mig bäst? Jag lovar dig att svaret inte är vad du tror. Ge mig ett par minuter att berätta lite mer för dig. Jo då, två minuter har du
 
Att vara sjuk behöver inte innebära öppna sår, plåster och bandage. Det behöver inte betyda att en inte kan stå, gå eller springa. Det uttrycks inte alltid i höga klagoord eller nära-döden-upplevelser. Men av någon anledning är det mestadels dessa tillstånd som är socialt accepterade att behandla. Om det inte syns, så finns det inte - visst brukar det låta så? Lägg locket på, hysch-hysch, låtsas inte om det.
Lägger jag på locket mycket längre kokar jag snart över..! 
 
Jag är 24 år och diagnosticerad med tre kroniska sjukdomar. Alla tre är kroppsliga - och påverkar alltså mitt inre på olika, negativa sätt. Ingen av dem syns särskilt mycket från utsidan, men påverkar mig dagligen - både fysiskt och mentalt. Min typ 1-diabetes är huvudfokus på bloggen, och kommer vara så även i detta inlägg. 
 
Typ 1-diabetes är ur aspekter som insulindosering, läkarbesök och blodsockermätning en synlig sjukdom. Men det är bara toppen av isberget, under ytan finns så oerhört mycket mer. Många osynliga aspekter. Den konstanta planeringen och utvärderingen. Bristen på spontanitet. Rädslan för framtida komplikationer; att till exempel tappa synen. Fördomarna från allmänheten.
Typ 1-diabetes är ett heltidsjobb som du aldrig får ta ledigt ifrån, och inte kan säga upp dig ifrån. Och du får inte betalt. Bra deal, eller hur? 
 
Jag var femton år när jag fick min diagnos. Liten, förvirrad och livrädd. Min uppfattning var på förhand, som mångas är idag, att "det är väl bara att ta en spruta så är det bra sedan?". Förvirringen och rädslan anföll när jag insåg att så inte alls var fallet.
 
Jag har bra dagar, och jag har riktigt kassa dagar. De flesta är bra, och då är jag tjejen på den vänstra bilden. Men inatt höll svängigt blodsocker mig uppe till halv tre - och väckte mig igen vid fem. Idag går jag runt på kontoret i zombieläge, och är helt klart tjejen på den högra bilden. Det är lätt att klistra på en mask och säga att allt är bra. Att inte visa baksidorna av sin kroniska livskompis. 
 
Talesättet "Döm inte någon förrän du har gått en mil i deras mockasiner" stämmer in så bra här (på samma sätt som mitt tidigare debattinlägg Lev mitt liv i fem minuter). Det du ser av en människa kan mycket väl vara toppen av isberget - var inte för snabb med att döma. 
 
Jag är trött på att lägga locket på. Det är inte bara att ta en spruta. Det är svårt att vara osynligt sjuk. 
 
________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 6,2 mmol/liter.
 
(För att ge inlägget lite extra kärlek och spridning, tryck på Gilla-knappen härunder)

Ett konstant kämpande

När jag var femton år fick jag ett besked som vände min värld upp och ner. Jag var ung, tunn, osäker och livrädd. Avskydde sjukhussängen jag var nedtryckt i, och ville bara bort. Jag nöp mig i armarna om dagarna för att jag så gärna ville vakna upp ur den mardröm som nu var min nya verklighet. Typ 1-diabetes. Vad var det ens? Smittade jag? Skulle jag dö? 
 
I två veckor kämpade jag varje minut, timme och dag med nålar, insulin, blod och sterila sjukhuskläder. Vad jag inte visste då - eller var mogen att kunna ta till mig - var att detta kämpande skulle fortsätta en lång tid framöver. I skrivande stund har jag kämpat i 3 230 dagar, 2 timmar och 34 sekunder. 
 
Och än har jag inte kämpat klart. I ärlighetens namn har jag gett upp hoppet om ett botemedel. Vanligtvis brukar jag vara optimistisk och tro att jag en dag får säga "Jag hade diabetes", men inte längre. Jag tror inte att forskarna kommer komma dit under min livstid, och om de gör det så önskar jag att de som då levt med sjukdomen en kort tid - som mitt förvirrade, femtonåriga jag - får dra nytta av det före mig. I'm set in my ways.
Däremot så tror jag starkt på framtagandet av helt fantastiska hjälpmedel - som i framtiden kommer kunna tänka åt mig - och förebyggande behandlingar mot komplikationer.
 
Idag är jag tjugofyra år, och i sommar firar jag och min diagnos 9-årsjubileum ihop. Det har inte gått en dag sedan jag fick det där beskedet då jag inte har kämpat. Inte en dag utan planering, strukturering, dosering, utvärdering och orkeslöshet. Typ 1-diabetes är en sjukdom som aldrig går på semester, aldrig ger en paus. Det är ett heltidsjobb som du inte får betalt för att slita med. Och utöver det så måste du också bekämpa andras fördomar kring tillståndet, vilket tidvis kan vara minst lika utmattande!
 
Bob Marley sa en gång "You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have", och det tycker jag stämmer så väl.
På något vis är jag tacksam gentemot min sjukdom, för den styrka den har gett mig. Missförstå mig inte - kunde jag bli av med den hade jag mer än gärna sluppit, typ igår. Och jag önskar inte diagnosen på min värsta fiende. Men samtidigt så är jag förmodligen en mer självständig, driven och ansvarstagande tjej idag än jag hade varit utan min sjukdomshistorik. 
 
Det försöker jag tänka på de stunder då livet känns som ett enda, konstant kämpande. De dagar då jag knappt kommer ur sängen. De dagar då orken bara inte finns där. 
 
Att vara stark är faktiskt den enda vägen för oss typ ettor att gå - och jäklar vad starka vi är. Glöm inte bort att ge er själva, eller era anhöriga, cred för det!
 
_________________________________________
 
Blodsocker i skrivande stund: 10,3 mmol/liter.
 
(För att ge inlägget lite extra kärlek och spridning - tryck på Gilla-hjärtat härunder!)
 
Instagram: @diabetesia.se

Du ser ju inte sjuk ut...

...sa läkaren. Sedan styrde han ner blicken på min nyss ifyllda hälsodeklaration och la pannan i djupa veck. "Men den här säger något annat.. Det kan inte vara lätt, du. Så orättvist.". Jag log lite snett och svarade något i stil med att jag mer eller mindre har vant mig. Jag är 23 år och har redan skador och sjukdomar så det räcker för en mindre by. Jag skrattade lite svagt. Men visst, "looks can be decieving", och bakom mitt någorlunda unga och friska yttre döljer sig en hälsostandard likt en sextioårings. 


Jag pratar med en duktig narkosläkare inför operation av min vänstra arm. En nerv som ligger i kläm har resulterat i två bortdomnade fingrar sedan några månader tillbaka. Det är dags att göra något innan skadorna riskerar att bli permanenta. Men först måste det stämmas av att alla andra sjukdomar och skador klarar en operation. Det ska ringas runt till ett halvt fotbollslag av läkare, och jag föreställer mig motvilligt hur mycket av min tid och energi detta kommer ta. Jag är van vid att behöva kämpa för min vård, men jag börjar ärligt talat bli ganska less på det. 

Då säger plötsligt läkaren framför mig att "Du, luta dig tillbaka. Jag fixar det här, och ringer dig när jag har pratat med alla dina läkare.". 
Wow. I mitt 23-åriga liv, varav åtta har spenderats mer eller mindre på sjukhus, har jag aldrig mötts av den vänligheten. Den servicen. Den medmänskligheten. Han kunde se uppgivenheten i mina ögon, och tolkade mitt sneda leende helt rätt. Han kunde inte föreställa sig, men han gjorde vad han kunde för att underlätta.

Små, underlättande gester i vardagen kan betyda hela världen för en kroniskt sjuk person. En helt vanlig dag kan innebära så många hinder, så mycket motstånd, så mycket som tär. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag kämpar med alla medel jag har för att inte se sliten ut, för att slippa de sorgsna blickarna och för att slippa särbehandling. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Jag må ha tre kroniska sjukdomar - men det betyder inte att jag på något vis är mindre kapabel än vilken frisk person som helst. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men den bittra sanningen är att jag ÄR det. Jag är så pass sjuk att jag inte kan räkna alla fel på två händer. Och ibland är det så skönt att mötas av en förstående och välmenande medmänniska. Ibland är det skönt att släppa ner garden och fasaden - och erkänna att livet verkligen är tufft.

Idag ringde narkosläkaren tillbaka med glädjande besked. Alla läkare var kontaktade och ombord. De gav grönt ljus. Operationen blir av.

Ibland ställer jag mig frågan varför jag gör det jag gör. Varför jag bloggar, Instagrammar och föreläser om min sjukdom. Om EN av mina sjukdomar, alltså. Typ 1-diabetes. En kan ju tycka att jag har tillräckligt att stå i med den ändå. Och visst - så är det. All tid jag lägger på mitt egenföretagande hade jag absolut kunna lägga på något annat. 
Men jag vet att jag inte är ensam. Jag vet att det finns så många där ute som känner som jag. Så många som ser friska ut, men som varje dag kämpar mot osynliga sjukdomar. Många är vi som stöttar varandra genom vardagen. Kan jag hjälpa, så vill jag göra det. 

Därför blev jag så oerhört glad när jag fick en förfrågan om att medverka i egenskap av patientrepresentant på en stor konferens för diabetessjuksköterskor. 
Jag skulle få bidra med min önskevision av framtidens diabetesvård. Dela med mig till de som gör ett sådant jättejobb med att ta hand om oss. Och nu närmar det sig. På onsdag ska jag få radda upp min lista och sedan hålla alla tummar för att delar av mina önskningar en dag slår in. 

Och vad ska jag säga då? 
Jo, att jag vill se fler som den fantastiske narkosläkaren. Vårdpersonal som ser människan bakom hälsodeklarationen. Som kan se att en lider även om det yttre spelar teater. Som lyfter en del av bördan från dennes axlar och gör sitt bästa för att hjälpa. 
Typ 1-diabetes är en diagnos som tyvärr sällan kommer ensam. Andra autoimmuna sjukdomar, följdsjukdomar, och inte minst psykiska åkommor är vanligare än många tror. Det är så viktigt att sjukvården kan koordinera en patients vård - oavsett om hen "bara" lider av en sjukdom eller ytterligare fem. 

Nej, jag kanske inte ser sjuk ut. Men det är jag. Jag kämpar och jag kommer aldrig ge upp. Det tillåter jag inte mig själv att göra. Jag tragglar vidare, för min egen och för mina likars skull. Tillsammans är vi så väldigt mycket starkare. 

__________________________________________________

Blodsocker i skrivande stund: 8,7 mmol/liter.

Visa fler inlägg